Zbrali polovico sredstev za Žanovo dvigalo

PTUJ – Žan Pučko je bil rojen 18. novembra 2002. Zanj lahko zapišemo, da na svet zagotovo ni prišel pod srečno zvezdo. Pravzaprav s fantkom, ki z mamo Petro, očetom Jožetom, dedkom Rudijem in babico Ido ter s teto, stricem in sestrično živi pod skupno streho na Štajngrovi 30, sprva ni bilo nič narobe. Prvih sedem let se je normalno razvijal, potem pa so domači pri dečku, ki je pravkar končal 2. razred šole v Benediktu, nenadoma odkrili, da je nekaj narobe. Najprej so menili, da se je pojavila kakšna hiba v predelu hrbtenice, ker je težko hodil zlasti po stopnicah, a je bilo žal bistveno huje. Mama, 28-letna Petra, sicer strežnica v Zavodu Hrastovec, in 36-letni oče, kuhar v Termah Banovci, sta ga nemudoma odpeljala k domačemu zdravniku v Lenart. Tam seveda niso mogli odkriti, za kaj gre, a so otroka brez odlašanja napotili na Pediatrično kliniko v Maribor, kjer je ugledni strokovnjak, dr. Peter Gradiščnik, konec marca lani v laboratoriju za genetiko opravil analizo krvi otroka in staršev ter ugotovil, da gre za mišično distrofijo, a ni mogel ugotovitim, katere oblike. Zato so na UKC Ljubljana opravili še testiranje mišičnega tkiva majhnega Žana in ugotovitve so bile več kot hude: Žan boleha za najhujšo obliko naprednega obolenja mišic, t. i. progresivno distrofijo. To je bil šok za vse njegove najbližje, še zlasti za očka in mamico, a sta sprejela usodo, trdno odločena, da bosta storila vse, kar je v njuni moči, da bi svojemu edinčku olajšala življenje, ki mora teči naprej.

Vseslovenska dobrota

Jasno jima je, da zdravila za to zahrbtno bolezen ni, a kljub temu ne mislita odnehati. Pri tem ju podpirajo ne le domači, prijatelji in znanci, temveč tudi na delovnih mestih, v šoli, lokalni skupnosti in ljudje dobre volje na območju, kjer živita. Ko so slišali, za kakšne težave gre, so se pojavili dobrotniki tudi iz drugih delov Slovenije. Žanovi starši so hvaležni prav vsem, ki prispevajo pomoč za nesrečnega sinka. Ko se bo zbralo dovolj sredstev, bodo v domači hiši na Štajngrovi 30 namestili posebno dvigalo, ki bo Žanu omogočalo gibanje po vsej hiši, da ne bi bil omejen na samo en prostor, saj bolezen hitro napreduje. »Dobili smo predračun podjetja iz Ptuja, ki bi omenjeno dvigalo priskrbelo za slabih 22.000 evrov. Moram se zahvaliti vsem, ki so nam že doslej pomagali, da smo zbrali približno polovico tega denarja, sedaj pa je na vrsti še težji del, ko je treba zbrati razliko,« nam je razložil oče Jože, ki skupaj s partnerico mesečno domov prinese okrog 1000 evrov, saj so na severovzhodu države plače skromne.

Bolečine samo lajšajo

S tem zneskom morajo preživeti in še okrog 200 evrov mesečno nameniti za vitamine in terapije v Zdravilišču Radenci, kjer Žanu zaenkrat samo lajšajo bolečine. Kljub vsemu pa sta si pripravljena odtrgati tudi od lastnih ust, da bi pomagala svojemu fantu. Vesela sta, da je v Sloveniji, kljub krizi in socialni stiski, veliko dobrotnikov, ki jim pomagajo v tem žalostnem času. »Ne glede na vse še vedno upava na najboljše in pričakujeva, da bo medicina le odkrila zdravilo za to zahrbtno in kruto bolezen. Naša velika in edina želja je, da bi bil Žan spet tisti stari fant, ki ni imel nobenih težav. Na drugo niti ne mislimo, čeprav smo se po drugi strani sprijaznili, da bomo morali živeti z njegovo boleznijo in z njim kot invalidom. Predala pa se nikakor ne bova,« sta odločna Jože in Petra.