ŠENTJUR – »Pred petnajstimi meseci, ko se je nama z ženo rodil sin, najin drugi otrok, je bilo vse popolno. Življenje naju je obdarilo z zdravim, lepim, krasnim otrokom, ki sva mu dala ime Viljem Julijan. Sestrica Ella Vita je dobila najčudovitejšega bratca, kar je mogoče, in vsi smo bili srečni.« Tako začenja sporočilo, ki je zaokrožilo po spletu, akademski glasbenik, jazz kitarist, tudi ambasador strpnosti Gregor Bezenšek iz Šentjurja, z glasbenih odrov poznan kot SoulGreg Artist, ki pa te praznične dni in noči preživlja na celjski pediatriji. Z ženo Nino, diplomirano vzgojiteljico, budno spremljata vsak vdih in izdih svojega drugega otroka, ki so mu zdravniki pred dvema mesecema diagnosticirali smrtonosno bolezen, za katero ni zdravila.
Boleča resnica
Da je z Viljemom Julijanom, ki je na svet prijokal 17. oktobra lani, nekaj narobe, so starši ugotovili, ko je dopolnil en mesec. Takrat je zbolel za bronhiolitisom, zdravniki pa so ugotovili, da zaostaja tudi razvojno. Zakaj je tako, je kljub številnim preiskavam, ki so jih opravili, ostajala skrivnost. »Opravila sva vrsto preiskav, ultrazvočnih, krvnih, genetskih, a so bile vse negativne,« pripoveduje 34-letni Gregor Bezenšek.
Prvi hospitalizaciji so sledile mnoge, malčkova bolezen pa je tako za zdravnike kot za starše ostajala skrivnost, dokler ni hudo bolan Viljem Julijan pristal v ljubljanskem kliničnem centru. »Pred slabima dvema mesecema je bila prelomnica, ko je imel najin fant tako hudo pljučnico, da mu niso mogli več pomagati niti v celjski bolnišnici. S helikopterjem so ga morali urgentno intubiranega premestiti na oddelek za intenzivno nego ljubljanske pediatrije, saj je njegovo življenje viselo na nitki. Vedela sva, da je nekje luknja in da je nekaj hudo narobe. Zdaj je bilo treba vztrajati in narediti popolnoma vse, da dobimo diagnozo v najkrajšem možnem času,« se spominja Gregor. V dveh tednih, medtem ko je bil Viljem Julijan v umetni komi, ki je omogočila podrobnejše preiskave, da otrok ne bi preveč trpel, so jima zdravniki povedali, da ima njun sin gangliozidozo. Gre za izjemno redko, a smrtonosno bolezen, ki jo otrok lahko dobi le, če imata zanjo predispozicijo oba od staršev, pa še v tem primeru ni nujno, da bo zbolel. »Vse skupaj nama je delovalo kot ena pomota, saj človek resnično težko verjame, da pri vsej tej možni znanosti in medicini v letu 2017 na vsem svetu ni pomoči. Ker še takrat niso natančno vedeli, kateri tip te bolezni ima, nama zdravnica ni mogla povedati, koliko časa bo še živel,« pravi Gregor.
Zadnji skupni prazniki
»Bila sva v popolnem šoku,« Nina podoživlja trenutek, ko sta izvedela, da sinu ni pomoči. »Ne moreš jokati, govoriti, dihati. Ničesar ne moreš. Nepredstavljivo je, da ti zdravnik leta 2017 reče, da ni zdravila in da ima otrok par mesecev pred sabo. Si lahko predstavljate, kakšna bolečina je to?« Medtem se iz posteljice oglasi Viljem Julijan, ki mu, in to se pogosto dogaja, zmanjka zraka. Nina ga vzame v naročje in njegovo dihanje se umiri. Po ocenah zdravnikov ima le še nekaj mesecev življenja in prazniki, ki so pred vrati, so bržkone zadnji skupni. Ker mora biti Viljem Julijan vseskozi priklopljen na kisik, jih bodo najbrž preživeli v bolnišnični sobici, kjer starši skupaj s sinom živijo, jedo in spijo že zadnjih nekaj dni. Kljub temu jim je uspelo okrasiti dom in celo postaviti smrečico. »Ker sva se zavedala, da za to morda ne bo več priložnosti, da bi bili vsi skupaj, sva to storila v dveh dneh, ko nismo bili po bolnišnicah,« razloži 29-letnica, ki se ji zdi najpomembnejše, da z otrokom preživi vsak preostali trenutek. »Želiva mu dati to, kar mu še lahko dava. Želiva si, da bi čutil varnost. Naj ve, da ga imava rada takšnega, kot je. On nama ničesar ne more dati. Niti nasmejati se nama ne more – nikoli se nama ni nasmejal.«
Ne bosta dovolila, da zmaga tema
Marsikdo se, menita Nina in Gregor, v tem svetu danes premalo zaveda, kaj je tisto, kar ima resnično vrednost – da sta to družina in ljubezen. »Kljub najhladnejšim trenutkom življenja pa ne bova dovolila, da zmaga tema. Zdaj še bolj kot kdaj prej verjameva, da je le ljubezen tista, ki premaga vse. To naju uči najin Viljem Julijan. Lahko imaš vse, a če nimaš nekoga, ki ga ljubiš, oziroma nekoga, ki ga imaš resnično rad, nimaš nič. Tako ugotoviš, da je edino resnično, kar ti v življenju ostane, samo lep medčloveški odnos in ljubezen,« so besede očeta, ki se poslavlja od sina. A čeprav sta odločena, da bosta v temi videla tudi svetlobo, priznavata, da to ni lahko. »Da to zmoreva, imava podporo izobraževalnega centra Eksena, ki nama daje znanje o odnosu do življenja,« pravi Gregor. Centru Eksena se iz srca zahvaljuje, prav tako tudi zdravnikom in vsem bližnjim, ki jim v teh težkih časih ponujajo oporo. »Midva otroka izgubljava, ampak vsakdo, ki ima zdravega otroka, bi se moral zavedati, da to, da je zdrav, ni samoumevno. Vsak trenutek z otrokom, s človekom, ki ga imaš rad, je tako zelo pomemben. Trenutek, ki ga imaš zdaj, je vse. Ljubezen je vse,« sklene Nina.
