ALS

Ujetnik svojega vse bolj sključenega telesa

Objavljeno 15. junij 2013 13.09 | Posodobljeno 15. junij 2013 13.09 | Piše: Špela Ankele

40-letni Gorenjec upa, da mu bodo pomagali zdravniki na mehiški kliniki.

Kranjčan Žiga Sirk (desno) je eden od tistih dobrih prijateljev, ki so Štefanu takoj priskočili na pomoč (foto: Špela Ankele).

ZGORNJE GORJE – »Najbolj me je strah trenutka, ko bom postal ujetnik svojega telesa. Možgani bodo delovali, telo pa ne. Smrti me ni strah, bojim pa se dne, ko bom popolnoma odvisen od drugih. Zdaj še lahko govorim, ko pa bo še to šlo ... Vse skupaj se mi zdi kot dolga nočna mora. Dostikrat pomislim na to, da se bom enkrat zbudil in ... Ampak ... Zavedam se, da bosta zadnja dva meseca najtežja, vem tudi, da se večina bolnikov, ki imajo to bolezen, zaduši. A ostaja mi upanje na najboljše.«

Štefan Bevčič je star 40 let. Že več kot dve leti se bori z redko boleznijo. Ima amiotrofično lateralno sklerozo, s kratico imenovano ALS. Ta povzroča umiranje gibalnih živčnih celic v možganski skorji, možganskem deblu in hrbtenjači. Povedano drugače: mišice mu že slabijo, njegove roke so zategnjene, počasne korake naredi le stežka in ne brez opore. Čeprav se mu besede že počasi začenjajo spotikati, so njegove misli še vedno ostre, prav tako vid. Postaja ujetnik telesa, ki je vse bolj sključeno – še kako se zaveda, kaj ga čaka, a vseeno upa, da bo nanj posijal žarek upanja. Tega mu poskušajo prinesti prijatelji, ki so že krenili v akcijo. Potrudili se bodo zbrati dovolj denarja in Štefanu omogočiti, da bi boj s hitro napredujočo boleznijo nadaljeval na mehiški univerzitetni kliniki Tecnologico de Monterrey – tudi če je zanj morda že prepozno, bi rad s sodelovanjem pri univerzitetnih raziskavah pomagal generacijam, ki prihajajo.

Začelo se je s trzanjem mišice

»Jeseni 2010 sem sedel točno tukaj, na tem kavču,« začne pripovedovati sogovornik. Sedimo v živahno obarvani sobi prvega nadstropja starejše bele stavbe, in to tik nad knjižnico v Zgornjih Gorjah, ki jo je ob cesti na Pokljuko nemogoče zgrešiti. »Kot vsako popoldne sem tudi takrat po prihodu iz službe sedel na kavč. Delal sem v Elanu, na področju poprodaje jadrnic, in se ukvarjal s popravili in podobnim. No, tisto popoldne mi je začela trzati mišica na desni dlani. Tu med palcem in kazalcem je začelo pulzirati, močno trzanje kar ni ponehalo. Po štirinajstih dneh se je ta čudni občutek preselil po roki navzgor, vse do ramenskega dela. A nisem si mislil, da bi bilo lahko kaj narobe,« pripoveduje Štefan, ki se je pred sedmimi leti v Zgornje Gorje priselil iz domače Radovljice.

Vse skupaj se mi zdi kot dolga nočna mora. Dostikrat pomislim na to, da se bom enkrat zbudil in...

Poletje, ki je prišlo dobrega pol leta po pojavu prvih znakov, pa mu je brez sence dvoma povedalo, da je treba do zdravnika: »S prijatelji smo bili na jadranju. Poskakali smo z jadrnice in se namočili v morju. Ko pa sem hotel splezati na jadrnico, nisem mogel. Preprosto ni bilo več moči. Ko smo se vrnili domov, sem šel k zdravniku. En teden so me zadržali na preiskavah v bolnišnici.« Dotlej se je Štefan ogibal ugotavljanju na googlu, kaj bi mu lahko bilo. A ko so mu napovedali, da ima redko bolezen ALS, s katero menda v Sloveniji živi okoli 170 bolnikov, se je lotil brskanja in izvedel, da bi bila verjetno najuspešnejše orožje terapija z matičnimi celicami, ki jo izvajajo na mehiški univerzitetni kliniki v Monterreyu.

Prijatelji, kakršne težko najdeš

Toda takšen poskus podaljševanja življenja je drag, saj bo treba zbrati vsaj 50.000 evrov. Zato so prijatelji, ki Štefanu poleg dekleta Karmen Urh tesno stojijo ob strani, že zagnano lotili dela in se povezali z Društvom distrofikov Slovenije. Te dni bo začela delovati spletna stran www.hope4stefan.org, na kateri bodo nekje od sredine tega meseca zbirali sredstva zanj in obiskovalce spletnega mesta hkrati ozaveščali o ALS, tej redki in hitro napredujoči bolezni. »Odprli bomo tudi stran na facebooku. Upamo, da nam hitro, nekje do septembra, uspe zbrati dovolj denarja. Zavedamo se, da nimamo časa na pretek,« pove Mojca Valjavec, ena od pobudnic akcije.

Žiga Sirk, še eden iz vrste odličnih prijateljev, kakršnih bi bil brez dvoma vesel prav vsak, doda: »Že dolgo poznam Štefana. Ko so se začele njegove zdravstvene težave, je bilo vsem hitro jasno, da je stvar resna, čeprav uradna diagnoza še ni bila postavljena. Nismo samo vedeli, da mu moramo pomagati, temveč smo to tudi želeli. Ko smo videli, da ne zmore več sam, se nas je zbralo približno deset prijateljev. Oblikovali smo urnik, v katerega vpisujemo tiste dni, ko bomo popoldne pomagali Štefanu. Njegova Karmen dela v blejskem hostlu, njeno delo je izmenično. Ko dela dopoldne, Štefan še nekako zmore sam, ko pa dela popoldne, smo prijatelji, nekateri med njimi smo iz Kranja in Ljubljane, vedno pri njem. Enkrat eden, drugič drugi. Najmanj, kar lahko storimo zanj, je, da mu krajšamo čas in poskušamo pregnati misli od bolezni.«

Ura neusmiljeno tiktaka

A Štefanu gre od decembra lani samo še navzdol: »Takrat me je zgrabilo v križu, nekaj dni sploh nisem mogel iz postelje. Do decembra sem tudi, čeprav le stežka, hodil v službo, kjer sem nazadnje opravljal pisarniška dela, saj na terenu nisem več mogel delati. Zdaj pa že več kot pol leta ne hodim več v Elan, saj se mi je konec lanskega leta začelo obračati na slabše. Desna roka, ki mi je do takrat še dokaj dobro služila, je začela nagajati. Poslabšal se mi je govor, nastopile so težave s požiranjem.«

Ura neusmiljeno tiktaka. »Edina stvar, ki je bolniki z ALS nimamo, je čas,« se zaveda Štefan Bevčič. Ga je še dovolj? Je še dovolj dobrih ljudi, ki bodo Štefanu pomagali prižgati žarek upanja? Njegovi prijatelji ne dvomijo o tem.





Deli s prijatelji