LENART – Zdaj 27-letni Janez Zibelnik se je rodil z družinsko gensko boleznijo hiperholesterolemijo: »Ker moja jetra niso zmogla prečiščevati holesterola, sem moral hoditi na plazmoferezo. To je takšno čiščenje krvi, da izločijo holesterol. Bolezen je privedla še do okvare srčnih zaklopk. Ali bi jih morali zamenjati ali pa odpraviti osnovno bolezen – s transplantacijo jeter. S kardiologi in presojo celotnega zdravniškega konzilija smo se odločili za presaditev. Opravili so jo 19. novembra 2004.«
Na operacijski mizi še kap
Operativni poseg je zmotil nepredvideni pripetljaj, ki je vsemu dodal še krepko mero dramatičnosti: »Ker sta bili zaklopki že slabi, me je na operacijski mizi še kap – a so me zdravniki hitro oživili. Tega se seveda nič ne spomnim, vem pa, ker so mi tako povedali.«
Da so našli primerna jetra, je Zibelnik čakal dobre tri mesece: »Posebnih težav po presaditvi ni bilo, tudi zavrnitve ne.«
Je pa bila potrebna druga opreznost: »Ker je bil ves moj imunski sistem oslabljen, sem bil še posebno izpostavljen nevarnostim okužbe med dvomesečnim okrevanjem s počivanjem v domači oskrbi pri starših v vasi Hrastenice v občini Dobrova, zahodno od Ljubljane. Prestajal sem jo v izoliranosti in ob previdnostnih ukrepih, da ne bi bilo infekcije. Kot so mi povedali zdravniki, je presaditev jeter za telo veliko bolj občutljiva kot na primer ledvic.«
Očetovstvo »Tako redko gensko napako kot Janez ima eden na milijon ljudi,« povesta njegova mama Zdenka in oče Janez st. ter nadaljujeta: »Tudi nekateri zdravniki so se z njo prvič srečali ob našem fantu, potem pa se kmalu pozanimali vse o njej. Zdravnikom najbolj, a prav tako vsem drugim, prav vsem, ki so nam kakor koli pomagali, da je preživel, sva neizmerno hvaležna. Vsekakor je pomagala tudi materialna pomoč, še več pa, ko vidiš, da v težavi nisi sam. Na obrodelno prireditev so prišli otroci iz društva Transplant, ki so jim že presadili organe. Ko sva jih opazovala, kako se svobodno zabavajo, nama je to najbolj okrepilo upanje o srečnem izidu tudi za našega Janeza. Da so mu jetra presadili v Ljubljani, sva tudi zelo hvaležna. Če moraš v tujino, občutiš jezikovno oviro, tako je ni bilo.« Mama doda: »Da sem sina še v bolnišnici lahko prihajala obiskovat po končani službi ob desetih zvečer, je bilo tudi izjemno prijazno in olajšujoče.« V en glas pravita: »Vsem, ki so pomagali, od prvega do zadnjega, sva neskončno hvaležna.« Zdaj ko se kot dedek in babica veselita male Neže Angele, je hvaležnost še večja: »Tista leta, ko smo se trudili, da bi Janez obstal, si še pomisliti nismo upali, da bo kdaj očka!« |
V hiši in še bolj okoli so opravili kar obsežno sanitarno preurejanje, da so nevarnost morebitne okužbe čim bolj zmanjšali. Denar za ta namen so zbirali celo z dobrodelno veselico: »Zdravniški poseg je plačala zdravstvena blagajna, za domačo preureditev pa smo morali poskrbeti iz drugih virov. Veselico z dobrodelnimi nastopi mnogo glasbenikov je za ta namen organiziralo Mizarstvo Peklenik, ki mi je brezplačno prispevalo tudi pohištvo za sobo.«
Takrat je Janez obiskoval srednjo ekonomsko šolo na Roški cesti v Ljubljani: »Med mojim zdravljenjem je morala počakati. V šolske klopi sem se vrnil februarja.«
Novi dom v Slovenskih goricah
Po srednji šoli je vpisal študij na fakulteti za računalništvo in informatiko: »Študija nisem dokončal, a sem se kot samouk izučil za programerja.«
Kar dela še zdaj: »Moj poklic in hobi obenem je programiranje spletnih strani za firme. Pri tem delu moraš znanje nenehno dopolnjevati, k delodajalcem pa težko prodreš, ker je konkurenca zelo huda in za vajeništvo ni mentorjev. Programiranje je fokusirano delo, ki ga opravljaš v miselni samoti. Tudi zahtevno je, a prinese veliko notranjega zadoščenja, kadar uspe.«
Pred operacijo je Janez zelo rad igral nogomet. Potem ko so mu ga kardiologi odsvetovali, je pač prenehal: »Sem pa nekaj let po operaciji šel opravljat licenco za nogometnega trenerja, potem pa tri leta treniral mlajše selekcije NK Dolomiti Dobrova. Pri tem delu sem zelo užival.«
V študentskem obdobju sta se prek skupne prijateljice spoznala z Mariborčanko Barbaro: »Iz prijateljevanja se je razvila ljubezen.«
Z mirovnim znakom O morebitnih negativnih posledicah operacije Janez pove, da jih ne občuti. So pa drugi opazili, da so mu kirurgi trebuh prerezali v obliki trikrake zvezde: »Brazgotina res spominja na mirovni znak, le krog manjka. Iz tega smo se že precej hecali.« Zdravstveno ne občuti nobenih posledic presaditve, nič težav: »Tudi jem lahko vse po vrsti. Sem se pa po svoji volji odrekel vsemu alkoholu,« pove Janez in pojasni: »Tako da namesto piva raje spijem kavo.« Skuhal jo je tudi nam in fotoreporter Dejan ga je pohvalil: »Skuhal si božansko kavo, ful je dobra!« |
Kot etnologinja in kulturna antropologinja je bila Barbara kustosinja pedagoginja v Narodni galeriji v sklopu posebnega evropskega projekta približevanja kulture ranljivim skupinam (slepim, gluhim, invalidom, bolnikom iz bolnišnic). Ko ji je po dveh letih potekla pogodba in je, že noseča, želela najinega otroka roditi v Mariboru, kjer je njena mama medicinska sestra v UKC, se je vrnila v štajersko metropolo.«
Janezova odločitev za starševstvo zaradi dedne bolezni je vključevala nekaj previdnostnega preverjanja: »Zaradi moje genske bolezni je bil strah, da je ne bi morda podedoval tudi otrok, kar utemeljen. Na srečo so testi pokazali, da dedovanje moje bolezni skoraj ni mogoče.«
Janezov obraz zažari od sreče: »Sedemnajstega februarja je na svet privekala Neža Angela, zdrava in luškana.«
Tričlanska mlada družina od novembra živi v novi hiši Barbarinih staršev v Zgornji Voličini v občini Lenart.
