Le Nemci bi Aneju lahko rešili nogice

ZGORNJI JAKOBSKI DOL  – Do doma štiriletnega Aneja Bratuše, ki živi v Slovenskih goricah v Zgornjem Jakobskem Dolu, naselju z vsega 328 prebivalci, vodi gričevnata makedamska pot, obdana s prekrasno vinorodno naravo.

V mali hiši skromno, a v občutni ljubezni živi sedem članov družine: 77-letna babica Ida Gradišek, oče in mati, 47-letni Branko Bratuša in 37-letna Petra Gradišek, 14-letna sestrica Tanja, 13-letna Anemarie, šestletni Taj in Anej, junak te žalostne zgodbe, ki se je rodil s hudo okvaro obeh stopal, v ponedeljek, 7. marca, je dopolnil štiri leta.

Mati pojasni, da je nosečnost z Anejem potekala brez zapletov. Preiskave, redni ultrazvoki (UZ) –, zadnjič so jo z UZ sicer pregledali v osmem mesecu nosečnosti – niso pokazali najmanjše posebnosti zarodka, zadnje štiri tedne pa ultrazvočnega pregleda ni potrebovala, po besedah ginekologa je vse kazalo, da je otrok zdrav in lepo razvit. Porod je potekal normalno, šok pa je sledil takoj po rojstvu sina – huda prirojena okvara obeh stopal. »Ko bi vztrajala, da opravijo še poslednji UZ, bi bila vsaj dobro pripravljena,« razmišlja sogovornica.

Po rojstvu mavec na obeh nogah

Drobceno, krhko bitje je svoje življenje začelo z mavcem na obeh nogah. Vsak petek so starega odstranili in namestili novega. Štiri mesece, vsak petek, brez izjem. Pri treh mesecih je dojenček prestal prvo podaljševanje ahilove tetive, pri šestih novo, pri petnajstih mesecih že tretje. Zadnja ekstenzija tetive je bila poleti 2014, čemur se nemški zdravniki, ki so jeseni podali drugo mnenje, niso mogli načuditi: »Podaljševanje se po vedenju tamkajšnjih ortopedov opravi največ dvakrat. Obstaja prevelika verjetnost, da se tetiva pretrga. »O tem nisem bila poučena prej, slepo smo zaupali našim specialistom,« komentira Anejevo »srečo v nesreči« in doda, da od teh operacij dečku ni pomagala nobena: »Če kaj, smo opazili spremembe na slabše. Ugotovljeno je, da ima stopalo še poslabšano lego za celo pet stopinj.«

Sveže odprta rana

Anej je pri petnajstih mesecih samo sedel, ni se plazil, obračal ali hodil. Njegove uboge, deformirane nogice so bile dan in noč v ortozah, do tretjega leta. Zadnje mesece jih nosi do večera, ko leže k počitku. Sami se prepričamo, da mu je težak medicinski pripomoček dodatno poškodoval kožo desnega narta, vidne so kraste, delno pa je rana na sveže odprta.

Mesec dni pred tretjim rojstnim dnem je Anej shodil, a pri tem ne mislimo na običajno hojo, te ne zmore niti po letu dni, kos pa ji ne bo niti v prihodnosti, če dobri ljudje ne zberejo dovolj sredstev za prepotrebno operacijo na Bavarskem. »Čas za popravilo škode,« kot je spisal priznani nemški specialist dr. C. Multerer iz Orthopädische Kinderklinik, se Aneju neizprosno izteka. Ortoze, namenjene Aneju, so iz neprimernih, cenejših materialov, ko so jih specialisti prvič videli, so debelo zazijali: »Kakšen klump pa je tole?« so komentirali to, kar se je v praksi že davno pokazalo – da pripomoček, po večini napravljen iz polipropilena in polietilena, nima učinka. Navedimo zgolj za primerjavo, da so tovrstne ortoze v Sloveniji vredne 700 evrov, pri sosedih pa so narejene iz visokokakovostnih materialov in stanejo natanko 6160 evrov, čeveljčki za dečka so tu 120, čez mejo pa 284 evrov.

Opazimo, da so edini čeveljci za ortozo, ki jih dobrovoljček sploh ima, videli boljše, obetavnejše čase – šivali so jih, popravljali, predelovali in prenavljali –, za zadnje popravilo so odšteli 25 evrov. Starši so za par odšteli 60 evrov, ravno toliko je prispevala zavarovalnica.

Par čeveljcev 
samo vsaki dve leti

»Resnica je, da smo se za novo obutev dolgo pogajali in jo komajda izprosili predčasno, zakaj po črki pravilnika otroku pripada en par vsaki dve leti. O tem, da so mu za kakšni dve številki premajhni, niso hoteli nič slišati,« otožno našteva trpljenje, ki ga sinu ni mogla prihraniti. V očeh matere se ob morju spominov na naš togi, do bolnika neprijazni zdravstveni sistem, nabirajo solze v očeh.

Toda, končno je na družino posijal velik žarek upanja; dve operaciji stopal v Nemčiji in pisno zagotovilo, da bodo stopalca po posegu boljša. Za desno nogo, to stopalo je v še slabšem stanju, je operativni poseg določen za 18. 4., za levo stopalo 8. 6. A strošek obeh operacij, 14-dnevna namestitev mamice in oskrba Aneja presegajo zmožnosti družine. Brez potnih stroškov in poznejših pregledov v mestu Aschau im Chiemgau je predračun klinike v vrednosti 14.598,50 evra.

Srečo družine, ne pomnijo tolikšne radosti kot ob upanju, ki so jim ga zagotovili v Nemčiji, pa je ogrozila pošta z Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Vloga je bila zavrnjena. »Po moji prošnji za financiranje operacije v tujini, ki je poslednje upanje, da bi malček normalno hodil, so prosili za izvedeniško mnenje naših zdravnikov in prvič v Anejevem življenju so pomislili, da bi stopala operirali v Sloveniji? A ne v celoti, najprej bi operirali mehka tkiva v nogah, čez leto ali dve – 'saj se ne mudi' –, pa bi naredili korekturo kosti.« Odgovor nemškega kirurga na odločitev ZZZS Anejevi materi je bil kratek in jasen: »Bodite previdni. Zavedajte se, da je treba opraviti oba posega, in to zdaj.« Zapisal je še, da bi ob pomanjkljivem posegu dečku lahko storili nepopravljivo škodo, ki jo zaradi specifičnosti deformacije pozneje ne bodo mogli več popraviti.

Mati je po tem, ko je povila tretjega otroka, prenehala delati in se je posvetila družini. Po odločbi ji tudi dodatek za nego bolnega sina ne pripada. Dečkov oče dela kot slikopleskar, tudi med našim obiskom je služil ljubi kruhek, a imajo le toliko, da preživijo.

Drage bralke, cenjeni bralci, v imenu krasnega dečka, ki je žrtev bolezni, pomanjkanja denarja za drago operacijo, vas prosimo: podarimo Aneju otroštvo, kot ga imajo sovrstniki. Pomagajmo štiriletniku, izčrpanemu od bolečin, obiskovanja bolnišnic in operacij, ki ne zaležejo. Podajmo roke malemu junaku, omogočimo mu boljše življenje. Anej si ga, verjemite, zasluži.

Zdravljenje v tujini so zavrnili

V konkretnem primeru je ZZZS na podlagi vloge mame zavarovane osebe 14. 1. 2016 prejel mnenje konzilija zdravnikov Oddelka za ortopedijo UKC Maribor, v katerem so navedli, da je mama poiskala drugo mnenje v Nemčiji. Tam so ji predlagali, da pri otroku opravijo odprto kirurško metodo – peritalarno sprostitev stopala. Mnenje konzilija petih zdravnikov ortopedov UKC Maribor je, da zdravljenje v Sloveniji ni izčrpano, in predlagajo, da starši dobijo drugo mnenje na Ortopedski kliniki Ljubljana, »kjer izvajajo peritalarno sprostitev mehkotvornih struktur stopala«. Iz mnenja konzilija petih zdravnikov UKC Maribor torej izhaja, da zdravljenje v tujini ni utemeljeno ter da v Sloveniji niso izčrpane možnosti zdravljenja. To mnenje konzilija je ZZZS dolžan upoštevati in je zato 19. 1. 2016 izdal odločbo, da se vloga za pregled in zdravljenje v tujini zavrne. Pomagajmo štiriletnemu Aneju Drage bralke in bralci, vse, ki želite pomagati Aneju Bratuši iz Zgornjega Jakobskega Dola, vas prosimo, da denarno pomoč nakažete na transakcijski račun Sklada Ivana Krambergerja št. SI56 02922-0019831742, s pripisom za Aneja, sklicna številka 7168. Odslej lahko pomagate tudi s SMS-donacijami. Pošljite SMS na 1919: z vpisano ključno besedo KRAMBERGER boste prispevali 1 evro, z vpisano ključno besedo KRAMBERGER5 pa 5 evrov.