Dvojčka bosta shodila v ZDA

LJUBLJANA – Pred točno tremi leti smo pritisnili na kljuko enosobnega stanovanja sredi Ljubljane, tam na vrhu stolpiča ob Plečnikovem stadionu so živeli Strazbergerjevi. Po tistem smo na članek o predstavitvi dvojčkov Anžeta in Eneja zapisali pogumen naslov: Sončkoma bomo pomagali shoditi! Dan prej nam je priznani korejski nevrokirurg T. S. Park iz Children's hospital v St. Louisu v ZDA zapisal: »Po koncu operacij SDR (gre za selektivno dorzalno rizotomijo, op. p.) pri obeh in po predpisanih fizioterapijah bosta dvojčka shodila in ne bosta potrebovala invalidskega vozička.«

Še preden sta dvojčka Strazberger pomežiknila v svet, so se v nosečnosti zgodili zapleti in veliko pred rokom novembra 2009, skoraj tri mesece prezgodaj, sta se rodila z urgentnim carskim rezom. Veselje mamice Darje in očka Matjaža ob pričakovanju dvojčkov se je v hipu razblinilo. Anže se je rodil klinično mrtev. Ob rojstvu ni dihal in srček mu ni bil, a mu je ob zavzetosti zdravnikov z drobcenimi ročicami uspelo zgrabiti življenje. Kot da to ni bilo dovolj! Po nekaj dnevih v inkubatorju sta oba zaradi nedonošenosti doživela možganske krvavitve.

Posledica je cerebralna paraliza, ki ni bolezen, temveč stanje. Pri Eneju se je zaradi možganske krvavitve pojavila vodenoglavost, potreboval je urgentno notranjo drenažo; to mu je vstavil nevrokirurg z visokim tveganjem, saj bi nežno bitjece lahko umrlo. A je Enej ostal ob svojem Anžetu! Zdravniki so staršem kmalu po tistem dejali, da nikoli ne bosta govorila ali hodila. Potem... Potem se je začel nam slehernikom nepredstavljiv boj mamice in očka za svoja sončka, ki sta imela tako prisrčne žarke v očeh, da je upanje zasijalo v najtoplejših odtenkih.

Zato so ljudje odprtega srca poskušali pomagati vsak po svoje. Čez leto so se Strazbergerjevi preselili iz Ljubljane v Zagreb. Izvedeli so za tehniko INRA, integralno nevrorehabilitacijo, pri znanstvenici Maji Roje Novak, ki vključuje ne samo že znane terapije therasuit, ampak tudi elektromagnetno stimulacijo, senzorno stimulacijo, respiracijo, hidracijo, stimulacijo mišic in živcev. Takole, za razmislek: nobena od terapij v Zagrebu ni bila pokrita iz našega zdravstvenega zavarovanja, vsaka obravnava posebej, in to za dva pomoči potrebna fantka, je samoplačniško padla na ramena družine Strazberger! Takrat smo izvedeli, da triletni sklop terapij INRA za Anžeta in Eneja stane okoli 120.000 evrov. Brez najema stanovanja v Zagrebu in vsakodnevnih življenjskih stroškov.

Tvegan poseg

Letos se je pokazalo novo upanje za oba malčka, kajti iz ZDA so Darji in Matjažu sporočili, da je svetovno priznani nevrokirurg T. S. Park s svojim zdravniškim timom pripravljen opraviti poseg SDR na obeh fantičih, čeprav je do zdaj operiral otroke s cerebralno paralizo stopnje od ena do tri, pri Anžetu in Eneju pa gre za ocenjeno stopnjo štiri. »Zavedala sva se, da gre za nepovraten operacijski poseg, ki zahteva izjemno natančnost,« razloži očka Matjaž: »Vretenca se odprejo, da se razkrije hrbtenjača, v kateri so skupki živčnih vlaken centralnega živčnega sistema. Ti prenašajo sporočila med možgani in različnimi deli telesa. Med posegom se uporabi električna stimulacija motoričnih živcev, s čimer se identificira razdelitev čutnih in motoričnih živcev, in to traja, vse dokler nista identificirana in odstranjena specifični živec in živčno jedro, ki vplivata na zakrčenost mišice z napačno informacijo med možgani in mišico. Ker so živci zelo majhni, zahteva postopek izjemno natančnost, operacija traja več ur.« Starši so nato še tiho povedali, da po tem izjemno tveganem posegu še ni konec, saj sledijo nove operacije, kot so osteotomija udov, rezanje kosti, ali tendonotomija, pa operacijsko rezanje tetive, med okrevanjem je treba izvajati naporne vaje, saj je za zagotovitev uspeha posega SDR ključna postoperativna fiziterapevtska obravnava. Ko so v Zagrebu konec oktobra sedli na letalo, smo verni in neverni pogledali v nebo, kamor se je namenila jeklena ptica, in poskušali vsak po svoje odžebrati molitev k Zgornjemu. Strazbergerjevi si zaslužijo tudi njegovo pomoč!

Odrešena bolečin

Tekle so ure, šteli smo minute, potem smo iz ZDA prejeli sporočilo mamice Darje: »Večurno operacijo je prestal najprej Anže, nato še Enej. Vse življenje sta bila v bolečinah, zdaj sta odrešena za vedno.« Se vprašate, kako sta mamica in očka šla z dvema invalidnima otrokoma na drugi konec sveta, tam trepetala v strahu, ob tem pa sinovoma pokazala neizmeren pogum? Ne zmoremo vam dati odgovora. »Obema sva povedala, da bosta lahko shodila in ne bosta potrebovala invalidskega vozička. Govorila sva jima, da ne bo nič groznega in da bo vse lepše in da sta zelo pogumna fantka.« Pustili smo ju dan, dva, da se vsaj delno otreseta stresa, nato smo ju povprašali, kakšno je stanje dvojčkov, koliko časa bo trajalo okrevanje, kdaj bosta lahko zapustila bolnišnico. »Njune nogice so na otip neprimerljive s stanjem pred operacijo. Prej so bile skoraj ves čas zaradi krčev zategnjene kot pri baletnikih in še križala sta jih v škarje že nad koleni, kar je zelo bolelo in povzročilo škodo na njunih mladih telescih. Anže ima zaradi tega levi kolk za polovico bolj, kot je naravno, premaknjen navzven,« nam je razložila mamica Darja. »Pred operacijo sem jima z veliko težavo menjala pleničke, ker sta zaradi krčev stalno stiskala kolena skupaj in ju je bilo skoraj nemogoče previjati. Zdaj je to simfonija, pa še ni teden od operacije. Previjanje poteka skoraj kot pri zdravih otrocih. V isti bolnišnici 19. novembra letos oba čakajo še operacije na kolenih in gležnjih in po tistem bosta lahko stala s popolnoma izravnanimi koleni, česar zdaj še ne moreta. Po operaciji gležnjev pa bosta imela lepo gibljiv sklep, česar zdaj nimata zaradi okrajšav mišic in tetiv. V Slovenijo se predvidoma vračamo sredi decembra.«

Visoki stroški

Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je poplačal operaciji SDR na hrbtenicah in tudi ortopedske operacije, ki so še na programu Anžeta in Eneja v otroški bolnišnici v St. Louisu. Strošek letalskih vozovnic in namestitve, prehrane ter preostale stroške pa Strazbergerjevi krijejo sami z upanjem, da dobijo vsaj del povrnjen po prihodu v domovino. »Stroški obeh operacij SDR ter prihodnji ortopedski operativni posegi skupaj znašajo okoli 100.000 evrov, ki bi jih sami zelo težko zbrali. Že zdaj težko pokrivamo stroške vsakodnevnih fizioterapij v Zagrebu pri dr. Maji Roje Novak,« sta povedala Strazbergerjeva: »Zeleno luč za operacije so dali zdravniki na pediatrični kliniki v Ljubljani po posvetu z zdravnico z URI Soča, za ortopedske operacije v ZDA pa so dali zeleno luč otroški ortopedi z ortopedske klinike na Polikliniki. Seveda je moral nato vse pravočasno plačati ZZZS, sicer bi Amerika za nas padla v vodo. Zelo zelo smo hvaležni za usodo, ki nam je tu pokazala sončni žarek – upanje!« Strazbergerjevi iz St. Louisa sklenejo: »Zelo smo hvaležni vsem, ki ste nam ali pa še boste pomagali do samostojnih korakov najinih Anžeta in Eneja.«

Pred družino je še dolga pot. Pomagajmo jim!