Mali Kris obdaroval 51 otrok

Koprsko dobrodelno društvo Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki je lani zagnalo največjo humanitarno akcijo v Sloveniji in zbralo 3,719.853 evrov za najdražje zdravilo (zolgensma), ki ga je potreboval tedaj še ne dveletni Kris Zudich. Za zdravilo proti spinalni mišični atrofiji in stroške bivanja v ZDA so porabili 2,314.786,26 evra, društvo pa je do decembra letos sredstva iz akcije namenilo še 51 otrokom.

»V času prvega vala epidemije smo začutili željo, da bi pomagali tudi tistim, ki so se nepričakovano znašli v manj prijetnih razmerah in finančnih stiskah. Za sodelovanje smo prosili Zvezo prijateljev mladine Slovenije (ZPMS) in ZPM Ljubljana Moste Polje in jim prek njih namenili 300.000 evrov. Za Krisa pa smo ZPMS takrat nakazali 2,300.000 evrov,« nam je povedala zastopnica društva Larisa Štoka, osnovnošolska učiteljica iz Kopra, ki je s kolegico Kristino Podgajski tudi ustanoviteljica društva. To šteje devet članov, vsi so prostovoljci, dve sta pravnici. Štokova je dodala, da na računu ZPMS ostaja 196.662,91 evra, na njihovem pa 884.848,56 evra. Pravi, da društvo svoje poslanstvo še naprej izvaja srčno, transparentno in zelo odgovorno. Preostanek denarja bo namenjen le hudo bolnim.


Kako pomembna je transparentnost, poudarja tudi Breda Krašna, generalna sekretarka ZPMS. »Kadar sredstva v celoti zbere javnost, znesek na koncu akcije tudi javno sporočimo. Prav tako sporočamo, koliko je že porabljenih in koliko jih ostaja. Javnost tudi obvestimo, za kateri namen se sredstva zbirajo. Družina, ki se vključi v humanitarni program, izpolni poseben obrazec, v katerem s podpisom dovoli objavo imena ali svojega primera v medijih. Če ne dovoli, jih javno ne izpostavljamo. Naša podlaga za te odločitve je vedno GDPR (Splošna uredba EU o varstvu podatkov).«
 

Še veliko otrok

Denar, prvotno zbran za Krisa, so delili po sklopih: do decembra 2020 je skupina petih otrok prejela 125.000 evrov, naslednjih pet 55.570, trije otroci skupaj 18.600, naslednjih pet 49.930, sedem 65.930, osem 54.280, še osem 62.797 in zadnjih deset 65.945 evrov. Skupno kar 498.052 evrov.
Zanimalo nas je, koliko so namenili posameznemu ter za katero bolezen ali tegobo, vendar je zastopnica Štokova prosila za razumevanje: »V društvu imamo soglasja staršev, da lahko objavimo le njihove fotografije in imena. Pri vseh drugih podatkih pa upoštevamo varstvo osebnih podatkov otrok, zato jih ne objavljamo, ampak le skupno vsoto skupine. Želimo jih zaščititi, ker gre za ranljive zgodbe družin, ki so nam bile zaupane. Če kdo od njih želi objaviti znesek, mu je to dovoljeno.«


Štokova nam je zaupala, da ljudje še vedno vsakodnevno nakazujejo sredstva na račun društva. »V odzivih je čutiti veliko zaupanja, empatije in želje po sodelovanju z nami. Počaščeni in hvaležni smo za kakršno koli donacijo, tako denarno kot v obliki pozitivnih in spodbudnih misli.«
In zakaj za nekatere otroke, denimo malega Bona, s pomočjo javnosti še vedno zbirajo denar za presaditev njegovih matičnih celic v Indiji ter terapije, zakaj mu društvo Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki ni podarilo toliko denarja, kot ga potrebuje?


»Nakažemo znesek, ki je potreben za polletno do enoletno zdravljenje. Potem pa se znova povežemo in z veseljem pomagamo. Ne damo pa zneska za sedem let, ker je žal še veliko drugih, ki nujno potrebujejo pomoč,« so nam odgovorili v društvu Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki.