MALA BORKA

Malčica se bori z rakom in inšpektorji

Objavljeno 02. maj 2017 22.47 | Posodobljeno 02. maj 2017 22.47 | Piše: Roman Turnšek

Dveletno Emily iz Hrušice, ki je zbolela za redko boleznijo, so rešili v Franciji.

Mati Špela ne more verjeti, kako so lahko ljudje tako zlobni. Foto Osebni arhiv

HRUŠICA – Najtežje življenjske okoliščine so nedvomno tiste, ko je človek v negotovosti in, še huje, ko si sam ne more pomagati ter je odvisen od drugih. Kaj pa ko ti ljudje še dodatno otežujejo položaj, v katerem si se znašel? Skozi tako kalvarijo se zadnje leto prebija tudi družina Hvasti.

V Franciji so bili zgroženi

Del zgodbe o danes dveletni Emily je nekaterim sicer znan, ni pa jih veliko, ki vedo tudi za preostali del. Ko je bila stara eno leto, je zbolela za hudo boleznijo. Mama Špela je na hčerkinem trebuhu opazila majhne rdeče pike in jo odpeljala k zdravniku. Med pregledom je ultrazvok pokazal okroglo rakavo tvorbo, šlo je za redkega otroškega raka nevroblastom.

Družini se je sesul svet, strašljiva diagnoza jim je popolnoma spremenila življenje. Nihče si namreč ni upal napovedovati, ali bodo Emily sploh lahko rešili.

Nujno je bilo takojšnje ukrepanje in tako se je že naslednjega jutra začel boj z nevarno in hudo boleznijo. Ta je zobe pokazala že takoj. »Emily je na odprti biopsiji začela hudo krvaveti, tumor pa je bil razširjen že skoraj po vsem trebuhu. Vsi smo se šokirani in nemočni spraševali, kako in kdaj se je to sploh lahko zgodilo, saj razen rdečih pikic ni bilo opaziti ničesar drugega, nobenega opozorilnega znaka ali česa podobnega ni bilo. Zdravniki so menili, da bi morala k specialistom v Francijo, zaradi kemoterapije, ki je zožala tumor, pa je bilo naknadno sklenjeno, da jo operirajo pri nas,« pripoveduje mamica. Z operacijo se ni smelo odlašati in ure čakanja pred operacijsko dvorano so bile najtežje v življenju dekličinih staršev.

Deklič je poseg kljub razširjenosti tumorja uspešno prestal. Toda sreča in veselje nista trajala dolgo, saj so ostanek tvorbe odkrili tudi v spinalnem kanalu. Po mnenju stroke iz tujine je bila potrebna še ena operacija. Sprva je bila načrtovana v Angliji. Potem pa nenadna sprememba, češ da z Anglijo ne sodelujejo. »To sicer ni res, kljub temu pa smo na poseg odpotovali v Francijo. Tam je bila zdravnica čisto zgrožena, češ, zakaj so v Sloveniji čakali en mesec. Dejala je, da če bi Emily že na začetku zdravili pravilno, bi bilo drugače. Žal moram povedati tudi, da slovenska zavarovalnica sprva ni hotela plačati operacije v Franciji, ker naj bi bilo zdravljenje končano pri nas, čeprav je del tumorja še ostal,« pripoveduje Špela.

Anonimne prijave

Težave so se nadaljevale tudi po vrnitvi v domovino. Stvari so se zapletle, zato je morala deklica na vnovično operacijo. »Z možem sva tri mesece opozarjala, da nekaj ni v redu, saj Emily močno joče. Pri pregledu je bila potem le ugotovljena diafragmalna hernija oziroma da je črevesje rinilo v pljuča. Štiri dni po posegu so jo poslali domov.

Špela je prepričana, da je njena hči žrtev zdravstvenih manipulacij in anomalij. Emily je prestala štiri operacije, tri doma in eno v tujini. »Ima še nekaj levarskih markerjev za levo ledvico. Drugo ledvico je izgubila, čeprav sta bili z desno nadledvičnico po dokumentaciji sodeč brez posebnosti.«

Stvari za nazaj Hvastijevi sicer nočejo pogrevati, edino pomembno je, da je Emily preživela vse posege na svojem majhnem telesu. Kako se bo razpletalo, pa ni mogoče napovedovati. Zdravniki jo bodo spremljali še naprej, zaradi morebitne vrnitve bolezni naj bi bilo najbolj negotovo prvo leto po posegih.

Dobrodelni koncert

A kot da Hvastijevi ne bi bili v dovolj veliki stiski, nad njih so se zgrnile tudi težave, za katerimi stojijo ljudje. »In denar,« pomenljivo pove Špela. Da se je namreč družina lahko pretolkla skozi težko obdobje za Emily, je bila potrebna pomoč dobrih ljudi. »Brez zbiranja sredstev je bila čista utopija sploh pomisliti, da bi lahko kar koli naredili. Na pomoč so nam priskočili slovenski motoristični klubi. Lani so organizirali dobrodelni koncert s Šank rockom in gosti Night flight. Za Emilyjino zdravljenje in operacijo v Parizu je bilo namreč potrebnih 30 tisočakov, denar, ki ga pri milem bogu nismo imeli kje vzeti,« pravi dekličina mati.

Objavili so številko transakcijskega računa in akcija je stekla. »Nikoli se nismo mogli dovolj zahvaliti vsem, ki so se odzvali. Največja zahvala gre seveda motoristom, Vidu Valiču in Jocu Pečečniku. Ni denarja, s katerim bi lahko poplačala njihovo dobroto.«

A žal je na Slovenskem tako, da eni pomagajo, drugi pa nagajajo. Pojavljati so se namreč začele anonimne prijave, da Hvastijevi neupravičeno zbirajo denar... »Nagajali so nam in nam nagajajo. Obrekovali so nas in o nas širili laži. Ne morem verjeti, kaj vse so zmožni ljudje. Nenehno moramo znova in znova pojasnjevati in dokazovati. Na vratih imamo razne inšpekcije in pristojne službe, ki ne ugotovijo ničesar napačnega, toda prijave še kar dežujejo. Zaradi teh stvari smo se znašli tudi v kazenskem postopku in na sodišču, blokiran smo imeli bančni račun. Zadeva je bila k sreči rešena v našo korist in obtožbe zavrnjene,« olajšano de Špela.

Toda, nadaljuje, vse je šlo čez mejo. Ker zlobni ljudje ne odnehajo, so se Hvastijevi odločili vzeti stvari v svoje roke. »Odslej bomo zadeve reševali po sodni poti. Nikomur nočemo nič slabega in tudi drugi naj nas pustijo pri miru. Razmišljamo, da bi zaprosili za zamenjavo stanovanja. Da se preselimo in odmaknemo od ljudi, ki so moji hčerki želeli slabo, in ko bo čas za to, jih bom prav vse poimensko imenovala,« sklene mati dveletne Emily.

Deli s prijatelji