V luči begunske krize naša bralka Brigita opozarja, da je ljudi, ki potrebujejo pomoč, še več. Pomoči ne želi odrekati nikomur, hkrati pa ne želi, da jo odrečejo njej. Čeprav je bolna, nepokretna in ne more govoriti, rada živi. Preberite, kaj je napisala v pismih bralcev.
»Vsak dan poslušam o beguncih, polni so časopisi, družbena omrežja, televizija. Vem, da jim moramo pomagati, a tudi naši ljudje so lačni, premraženi, mnogi nimajo strehe nad glavo. Tudi jaz, čeprav sem bolna, nepokretna in ne morem govoriti, rada živim. Prek društva distrofikov sem dobila 8-urno asistentko. Ker mama več ne zmore skrbeti zame, sem prosila 24-urno asistenco za vse dni v tednu. Dokaj hitro sem dobila odgovor, zaradi katerega se sedaj bojim, da izgubim še to asistenko.
Prilagam odgovor:
'Spoštovana gospa Brigita, ker se pri društvu zavedamo, kako težko obolenje je ALS in s kakšnimi težavami se oboleli in vaši svojci soočate, smo vašo prošnjo v društvu skrbno proučili in iskali možnosti povečanja obsega vaše osebne asistence. Izhajajoč iz dejstva, da so vsi društveni osebni asistenti že angažirani pri posameznih distrofikih, ki prav tako upravičeno potrebujejo osebno asistenco, in da so do nadaljnjega izčrpana vsa prejeta finančna sredstva za plačilo fizične pomoči, se resno postavlja vprašanje, ali bo društvo v letu 2016 sploh lahko obdržalo vse dosedanje osebne asistente, ker se zmanjšujejo v ta namen javna sredstva. Zaradi tega vas moramo na žalost obvestiti, da vam trenutno ne moremo zagotoviti dodatnega obsega osebne asistence in da je trenutno na čakalni listi več kot 30 upravičenih uporabnikov. Pri društvu se tudi že dalj časa zelo zavzemamo, da se v najkrajšem možnem času sprejme sistemska rešitev na nivoju države, ki bi primerno urejala področje osebne asistence, pa naj bo to samostojen zakona o osebni asistenci ali v okviru zakona o dolgotrajni oskrbi. Od pristojnega ministrstva pa dobivamo zagotovila, da naj bi zadevna zakonodaja še letos prišla v parlamentarno obravnavo, vendar pa ostaja nejasno, kdaj naj bi se osebna asistenca po novem zakonu tudi dejansko začela izvajati.'
Z ozirom na to, da je ta bolezen res težka, mora biti vedno nekdo v moji bližini, da me obriše, popravi vzglavnik, glavo, nastavi računalnik, da sploh lahko komuniciram, da mi resetira računalnik, ko zablokira, itd. Zaradi vseh teh malenkosti je moje življenje v domačem okolju dosti kvalitetnejše kot na primer v domu za ostarele, kamor me edino lahko dajo. Nobene ustanove ni, kjer bi lahko mi oboleli z ALS lahko kvalitetno živeli do konca, se smejali in ne imeli občutka, da smo v veliko breme najbližjim.«
