Za demenco boleha 32.000 Slovencev

Demenca je bolezen, ki se pojavi zlasti pri starejših odraslih, začne pa se lahko tudi pri mlajših. Ne prizadene le tistega, ki je zbolel, temveč tudi njegove svojce. V Sloveniji imamo že več kot 32.000 bolnikov z demenco, zanje pa skrbi trikrat več ljudi. Napoved je, da bo število bolnikov v prihodnjem desetletju naraščalo. Demenca v povprečju traja od 10 do 15 let in je veliko breme tako v družini kot v družbi v celoti, pravi Štefka Lukič Zlobec, predsednica slovenskega združenja za pomoč pri demenci Spominčica, in dodaja, da svojci sami tega bremena ne zmorejo, saj so ob skrbi za bolnika, kar traja več let 24 ur na dan, zaradi fizične in psihične obremenjenosti izpostavljeni izgorevanju.

»Pomembna je zgodnja diagnoza, da se predpišejo zdravila, ki so na voljo, ter da je oboleli ustrezno obravnavan, da lahko družina in svojci uredijo formalnopravne zadeve, ko oboleli pri tem še lahko sodeluje. In prav zaradi tega je večina evropskih držav demenco uvrstila med prioritete javnega zdravstva,« pravi sogovornica in pojasni, da v Sloveniji trenutno nismo pripravljeni na epidemijo te bolezni. »V domovih za starejše občane ni dovolj oddelkov za bolnike z demenco pa tudi obstoječi normativi so neustrezni, ni dovolj dnevnih centrov, primanjkuje ustrezno izobraženega osebja za delo s temi ljudmi. Celo na področju zdravstva so podobni primanjkljaji,« je kritična. Predpogoj, da je dobro poskrbljeno za te bolnike, je sprejetje nacionalnega načrta za demenco, ki bi ga morale čim prej sprejeti vse države. Priporočilo Alzheimer Europe je, naj ti bolniki ostanejo čim dlje doma, kar je najbolj humano in tudi najcenejše za družbo. »Številne evropske države so se aktivno vključile v reševanje tega problema, saj je v Evropi že več kot devet milijonov bolnikov z demenco, za njih skrbi 27 milijonov ljudi. Za dosego tega cilja je treba okrepiti dejavnost socialnih služb in prostovoljcev, ki morajo biti ustrezno usposobljeni. Britanski premier David Cameron je odobril dodatna finančna sredstva za izobraževanje 1,000.000 prostovoljcev v obdobju 2013–2015, da bi pripomogli k reševanju te problematike.«

Nacionalni načrt za demenco drugo leto

Med članicami Alzheimer Europe, kamor je bila lani sprejeta tudi Slovenija, ima nacionalni načrt za demenco že 18 držav. Slovenije za zdaj še ni med njimi, vendar se stvari premikajo na bolje, pravi Lukič Zlobčeva. »V Sloveniji je bila leta 2010 s sklepom ministra za zdravje imenovana delovna skupina za pripravo nacionalnega načrta za demenco. V njej je deset strokovnjakov s tega področja, ki intenzivno pripravljajo dokument. Ker bo naša država leta 2015 gostila 25. letno konferenco Alzheimer Europe (udeleži se je več kot 500 delegatov iz Evrope in sveta, njeno pokroviteljstvo je prevzel predsednik države Borut Pahor), je naš cilj, da bi imeli načrt oziroma strategijo do takrat pripravljeno in sprejeto.«

Kaj prinaša nacionalna strategija za demenco? »Ureditev celotnega področja demence na področju stroke, zgodnje diagnoze, zdravljenja, oskrbe bolnika doma in v inštitucijah in ozaveščanje javnosti. Glede na naraščanje števila obolelih nacionalni plan opredeljuje število in potrebno izobrazbo zdravnikov in zdravstvenega osebja, drugih strokovnih delavcev na predmetnem področju ter raziskave. V dokumentu je opredeljena celotna pot bolnika, od prepoznavanja prvih znakov, obiska osebnega zdravnika in zgodnje diagnoze do zdravljenja in oskrbe bolnika na domu ter v institucijah in pomoč ter podpora svojcem.«

Aktivnosti Spominčice

Ker ljudje z demenco zelo hitro postanejo nesamostojni in potrebujejo pomoč svojcev in strokovnega medicinskega osebja, v naprednem obdobju bolezni pa tudi 24-urno asistenco, predvsem svojcem in skrbnikom aktivno pomaga nacionalno združenje za pomoč pri demenci, Spominčica, ki ga je 1997. ustanovil izredni profesor in specialist psihiatrije dr. Aleš Kogoj. Spominčica je od maja letos tudi ena od 84 članic mednarodne organizacije Alzheimer Disease International (ADI), ki močno spodbuja članice k pripravi nacionalnega plana za demenco. »V podporo pri njegovi pripravi je bil na pobudo Spominčice 25. avgusta letos pri predsedniku države Pahorju tudi generalni direktor ADI Marc Worthmann,« pravi predsednica združenja in dodaja, da Spominčica aktivno izvaja program Živeti z demenco v demenci prijaznem okolju, kot jih narekujejo tudi smernice ADI. »Svojcem ponujamo različne programe v podporo njihovi skrbi bližnjim z demenco, kot so različni izobraževalni programi in predavanja o bolezni, svetovalni telefon in skupine za samopomoč.«

Združenje vsako leto na svetovni dan alzheimerjeve bolezni tako kot drugje po svetu, 21. septembra, organizira Sprehod za spomin – Memory walk. Začetek sprehoda je letos v Ljubljani ob 10. uri izpred Moderne galerije. Poleg že omenjenih aktivnosti pripravljajo nove: »Pripravljamo izobraževanja in ozaveščanja o demenci za otroke. Program je namenjen seznanjanju otrok s to boleznijo in s tem spodbujanju večjega medgeneracijskega sožitja. Predstavili jim bomo demenco, znake bolezni, spremembe, ki jih ta povzroči pri človeku, in praktične nasvete o življenju z bolnim svojcem. V kratkem bomo začeli tudi izobraževanje za javne delavce, ki prvi pogosto pridejo v stik z osebami z demenco, to so policisti, reševalci, gasilci, trgovci in drugi. Predmet izobraževanj je prepoznavanje znakov demence, pristop in komunikacija s temi osebami,« skene predsednica Spominčice Štefka Lukič Zlobec.