Kronične bolečine, utrujenost, okorelost in zmanjšana gibljivost sklepov, mišična masa, moč in gostota kosti, morda celo trajna invalidnost: le nekateri od znakov in morebitnih posledic vnetnega revmatičnega obolenja, za katerim v Sloveniji trpi od 40.000 do 60.000 prebivalcev.
Redno gibanje
»Če pa revmatizem razumemo v širšem smislu, je takih bolnikov približno 230.000 oziroma enajst odstotkov prebivalstva, medtem ko hujše oblike bolezni ugotavljamo pri okoli treh odstotkih državljanov. Vse pa zdravi manj kot dvajset specialistov revmatologov. Primerjava z evropskim povprečjem (1,7 revmatologa na 100.000 prebivalcev) kaže, da od njega odstopamo za dvakrat, saj imamo le 0,8 revmatologa na 100.000 prebivalcev,« je ob današnjem svetovnem dnevu revmatoloških obolenj poudarila Petra Zajc, strokovna sodelavka Društva revmatikov Slovenije, ki uspešno deluje že od 1983.
»Združujemo revmatične bolnike z različnimi diagnozami vnetnega revmatizma, ki zaradi pridobljenih okvar in ovir v okolju sami ne morejo delno ali v celoti zadovoljevati svojih potreb. Delujemo po vsej Sloveniji v trinajstih podružnicah, sodelujemo tudi z mednarodnimi organizacijami.V društvu trenutno izvajamo osem posebnih socialnih programov, s katerimi sledimo glavnim ciljem naše organizacije, ki so: preventiva in rehabilitacija, izobraževanje, usposabljanje, ozaveščanje, informiranje in promoviranje oseb z vnetnim revmatizmom,« še pristavi in zaupa tudi o poglavitnih dejavnostih ob letošnjem svetovnem dnevu: »Osredotočili smo se na pomen redne telesne dejavnosti, saj lahko revmatiki številne tegobe omilijo in preprečijo tudi s fizično aktivnostjo ter nadzorovano in strukturirano vadbo pod vodstvom fizioterapevtov. Evropska liga za boj proti revmatizmu (EULAR), katere član je tudi naše društvo, je leto 2012 tako ponovno zaznamovala z vodilom Z gibanjem do boljšega počutja, izdali smo tudi manjšo zloženko Vadbometer s prikazom preprostih vaj, primernih za vse revmatike, izpeljali pa smo tudi nagradni fotografski natečaj Revmatiki v gibanju. Letos pa so v ospredju tudi biološka zdravila, ki so v zadnjih letih pomembno spremenila potek zdravljenja vnetnih revmatičnih bolezni. Odločitev o sprejetju tega zdravljenja pa pri bolnikih odpira vrsto vprašanj, na katera si ne zmorejo sami odgovoriti. Zato smo predvsem bolnike in njihove svojce pa tudi drugo zainteresirano javnost pozvali, naj nam posredujejo vprašanja, mi pa smo našli strokovne odgovore in jih natisnili v brošuri, dostopna je tudi na naši spletni strani www. revmatiki.si.«
Najmlajši in najstarejši
Revmatičnih obolenj je prek sto, najpogostejša bolezen iz skupine vnetnih revmatičnih bolezni pa je revmatoidni artritis, ki prizadene približno odstotek prebivalstva. Nekoliko redkejši so spondiloartritisi, iz te skupine je najpogostejši ankilozirajoči spondilitis (0,07 do 1,4 odstotka), precej pogosta je sistemska vezivno-tkivna bolezen, ki jo imenujemo sjögrenov sindrom in ki se pri nas pojavlja pri 0,6 odstotka odraslega prebivalstva. Zelo pogosta oblika je degenerativni revmatizem (osteoartroza sklepov in spondiloartroza hrbtenice), ki se pojavlja pri 40 odstotkih ljudi, starih od 45 do 75 let, in pri 80 odstotkih ljudi, starejših od 80 let.
Čeprav v Sloveniji nimamo registra revmatičnih bolezni, smo po izkušnjah sodeč statistično precej primerljivi z Evropo, pojasnjuje upokojena zdravnica in članica strokovnega sveta Društva revmatikov Slovenije dr. Mojca Kos Golja, dr. med., spec. revmatologinja:
»Zelo pogosti simptomi, predvsem pri vnetnem revmatizmu, so sklepne bolečine, otekline, jutranja okorelost, možne so deformacije sklepov, hrbtenice, kožne spremembe, spremembe na sluznicah, mišična nemoč, določeni sistemski znaki (slabo počutje, izguba teka, hujšanje). Pri nekaterih boleznih (predvsem pri sistemskih vezivno-tkivnih) so lahko prizadeti notranji organi (ledvice, srce, pljuča, prebavila), čutila, osrednje in periferno živčevje. Podobno je pri sistemskih vaskulitisih, ki so posebna skupina bolezni z vnetjem stene žil različnih premerov. Pri nekaterih boleznih so težave izrazitejše zjutraj, pri drugih ponoči, po hujših naporih, ob okužbah in podobno. Nekatere bolezni so pogostejše pri ženskah, nekatere pri moških. Možno je pojavljanje bolezni v vseh življenjskih obdobjih, v nekaterih letih sicer pogosteje, nekatere bolezni pa so pogostejše pri starejših. Zbolevajo lahko že otroci.«
Mladostniški artritis neznanega vzroka oziroma juvenilni idiopatski artritis (JIA) je celo druga do tretja najpogostejša kronična bolezen pri otrocih za atopijskim dermatitisom in astmo. Druge revmatske bolezni, ki se pojavljajo pri otrocih, so še, denimo, sistemski lupus eritematozus, juvenilni dermatomiozitis in vaskulitisi (vnetja drobnih žil), še nadaljuje dr. Kos Goljeva in poudarja, da ima JIA pri otrocih podskupine, ki se vedejo povsem drugače kot pri odraslih in jih je treba tudi drugače zdraviti: »Najpogostejši podtip JIA je oligoartritis, kjer so prizadeti do štirje sklepi. Sledi mu poliartritis, kjer je prizadetih pet ali več sklepov. Redkejši so sistemski artritisi, kjer so ob sklepih prizadeti tudi notranji organi. JIA ima dva vrhunca pojavljanja: prvi je med drugim in četrtim letom starosti, drugi pa v puberteti. Tistih nekaj odstotkov otrok s pozitivnim revmatoidnim faktorjem ima bolezen, podobno odraslemu revmatoidnemu artritisu, ki napreduje in lahko okvari sklepe. Sicer pa se pri večini otrok, posebno pri tistih z oligoartritisom, bolezen popolnoma umiri.«
Biološka zdravila
Nekateri lahko celo prenehajo jemati zdravila, manj kot deset odstotkov obolelih otrok pa trpi za agresivno obliko bolezni in tudi z biološkimi zdravili doseže le delno izboljšanje. »Cilj zdravljenja je čim prej in s čim manj zapleti doseči umiritev vnetja sklepov, kar vodi v izrazito izboljšano kakovost življenja otroka in boljši dolgoročni potek bolezni. Otroci dobijo ista zdravila kot odrasli, vendar v prilagojenih odmerkih. Seveda je zdravljenje odvisno tudi od posamezne bolezni. Pri najbolj agresivnih in trdovratnih oblikah uporabijo biološka zdravila, ki pomenijo velik napredek pri zdravljenju. V zadnjih letih so zelo izboljšala dolgoročni potek pri najhujših oblikah, podobno kot pri odraslih revmatičnih bolnikih,« še pojasni dr. Kos Goljeva in poudari, da imamo tako v Sloveniji na voljo vsa zdravila za sodobno zdravljenje revmatičnih bolezni: »Zdravljenje je zdaj bistveno zgodnejše in bolj agresivno, zgodnejše je tudi ugotavljanje bolezni, kar preprečuje napredovanje in zlasti posledice. Če klasična zdravila (nesteroidni antirevmatiki, imunomodulirajoča zdravila, glukokortikoidi) in njihove kombinacije po šestih mesecih zdravljenja niso učinkoviti, je čas za uvedbo bioloških, ki jih v Sloveniji revmatologi predpisujejo od 2002. Praviloma gre za bolnike s težjim potekom bolezni in ki nimajo kontraindikacij, biološka zdravila pa so učinkovita pri več kot 70 odstotkih. Uporabljamo jih za zdravljenje revmatoidnega artritisa, juvenilnega idiopatskega artritisa (od 2. leta starosti) in spondiloartritisov.«
Ključno je bolezen spoznati in sprejeti
Revmatik življenje nenehno prilagaja zdravstvenemu stanju, a prej ko spozna, da je tudi sam soustvarjalec programa zdravljenja, lažje in hitreje bo zaživel z boleznijo ter živel polno in dejavno, zatrjuje Andrej Gregorčič, predsednik Društva revmatikov Slovenije: »Revmatik mora najprej dobro poznati svojo bolezen in vse njene možne posledice, jo sprejeti za sopotnico in prilagoditi vsakodnevne aktivnosti zdravstvenemu stanju in telesni zmogljivosti. Ko zboliš, pogosto je to v najbolj ustvarjalnih letih življenja, se ti vprašanja kar vrstijo: Kaj bo
z mano jutri, v naslednjih dneh, tednih, mesecih? Ali bom lahko delal? Ali me bo sploh kdo zaposlil? Kaj bo z mojo družino? Ali bova s partnerjem ali partnerico lahko imela normalne odnose? Ali se lahko ukvarjam s športom? Vsak kronični bolnik si želi najti odgovore na vse to.« In sprejeti etiketo kroničnega bolnika seveda ni lahko, zato oboleli vsaj na začetku potrebuje predvsem veliko informacij in nasvetov, kako si urediti življenje, še sklene: »Večina revmatikov potrebuje zjutraj več časa zase (zaradi okorelosti, ki ji sledi razgibavanje, in če so bolečine močne, bolnik tudi težje izvaja osebno higieno), da se pripravi na nov delovni dan. Težko je vedno znova razlagati okolici, kaj vse moraš storiti, da lahko začneš normalno delovati. Dokler bolezen ne napreduje do tolikšne mere, da so vidne telesne deformacije (zviti prsti rok, ukrivljena drža, otežena hoja in podobno), ti le malokdo verjame, s kakšno boleznijo se boriš.«
