Je avtizem modna tema zaradi hollywoodskih filmov, posebnih oddaj na televiziji, poljudne literature, strokovnih ali laičnih razprav? Morda pogovorov pri frizerju? Pozabite na vse. Pred vami je zgodba o življenju z otrokom avtistom.
Diagnoza
Jaka je prejel diagnozo avtizem (motnja avtističnega spektra ali spekter avtističnih motenj), ko je bil star tri leta. Temu se je pridružila še soobolevna diagnoza težje motnje v duševnem razvoju in pred nekaj meseci še dve s področja alergij: na pšenično moko in cvetni prah. Kako se je začelo? Oče Ervin Kelemina odgovarja: »Bili smo v prednosti pred drugimi družinami, saj smo imeli dvojčke in smo sproti opazili razlike.« Mama Martina pristavi: »Prvi znaki so se pojavili pri enem letu starosti, vendar še nismo vedeli, da bi lahko to na kaj nakazovalo – ti znaki so bili odsoten pogled, odvračanje pogleda, začel si je navijati lase. Potem so se pokazale res večje razlike med njima, sestrica je odlično napredovala, Jaka pa je stagniral, celo nazadoval.«
Videla sta, a nista hotela vedeti, še manj pa verjeti, čeprav so bile težave že zelo očitne. Nanje so ju opozarjale tudi vzgojiteljice v vrtcu, saj je tam spal dopoldne, v času počitka in tudi pozneje. Ni sodeloval, umikal se je, pravi mama in nadaljuje: »Bilo je že jasno, da je nekaj narobe, sledili so številni obiski pri zdravnikih. Ni bilo preprosto sprejeti, da z najinim otrokom ni vse v redu. Opravili smo genske teste, preizkus sluha... Vsi prvi testi so bili negativni, otrok je bil telesno povsem zdrav.«
Šok in iskanje krivca
Nato je prišel tisti dan. »Sprejela sva diagnozo, a takoj nato sva začela iskati krivca in vzrok, zakaj se je to zgodilo. Tega po vseh letih in preiskavah še vedno ne veva in najbrž nikoli ne bova,« danes ugotavlja mama Martina.
Njuno pot spoznanja in sprejemanja potrjuje tudi Ignac Schmidt, klinični psiholog in avtor knjige o avtizmu Drama je biti starš vesoljca. »Starši najprej doživijo šok, sledi zanikanje, nato začnejo zbirati informacije, tudi s pomočjo interneta, a se ob tem opazi, da jih zaradi strahu težko sprejemajo. Potrebujejo veliko pojasnil in njihovo ponavljanje. Opažamo pa, da dajejo diagnozi avtizem prednost pred nekaterimi drugimi, na primer pred motnjo v duševnem razvoju ali duševno manjrazvitostjo, ki je bolj stigmatizirana.«
Njihov vsakdanjik
Starši priznavajo, da je živeti z otrokom, ki ima diagnozo avtist, zelo naporno. Psihično in fizično. Navsezadnje ima Jaka še sestro dvojčico in dve leti starejšo sestro, ki prav tako potrebujeta starševsko pozornost. Keleminovi so družina, ki ne pozna izletov, tudi obiskov prireditev ne. »Težavne so vse poti z njim, njegovo nezaželeno vedenje se lahko hitro potencira do zelo agresivnega,« pravi oče, mama pa takoj pristavi: »Zadeve rešujemo s kratkimi odhodi na dvorišče pred blokom in z majhnimi opravki, v katere ga lahko vključimo. Navsezadnje pa ostanemo pri elektronskih napravah, ki mu odvzamejo dobršen del pozornosti.« Družina komaj čaka na tople dni, ko se bodo lahko odpravili k dedku v Juršince, kjer deček večino časa preživi na prostem.
Jaka, ki je bil ob našem pogovoru nenehno v jedilnici, je zgolj za trenutek prenehal gledati priljubljeno risanko, se zagledal v neznanca pred seboj in se takoj znova pogreznil v svoj svet. Klinični psiholog Ignac Schmidt pojasni: »Ti otroci so zaprti v svoji senzorni kletki, impulzivni, stereotipnega vedenja, v čisto svojem svetu, do katerega sicer vodijo koraki, a je treba vedeti, kako stopati.«
(Ne)sprejemanje avtistov
Prav tu se začne značilna slovenska zgodba o sprejemanju drugačnosti in prvih odzivih okolice, ko opazijo neobičajno vedenje otroka z avtizmom. Lahko bi ji rekli nestrpnost. »Velikokrat slišiva tudi, da ne znava vzgajati otrok,« pripoveduje oče, mama pa doda, da boli tudi, ko spregovorijo le s pogledom.
Jaka je bil med pogovorom, tako pravijo starši, v coni ugodja, a je bil ves čas zelo hrupen. V rokah je držal dva trda predmeta in večkrat udaril drugega ob drugega. Žvižgal je in nerazumljivo govoril, medtem ko je s slušalkami na ušesih spremljal svojo priljubljeno risanko. »Si lahko predstavljate, kako je, ko ni v njej?« je bil neposreden oče. »Ne govori, pozna le nekaj besed, ki jih doma sicer razumemo. Komunikacija je zelo težka, sploh če je bolan. Potrebe po hrani in pijači razumemo, glede drugega pa mu včasih zelo težko ustrežemo.«
Negotova prihodnost
Stalno samospraševanje, razcepljenost, iskanje krivca in strah pred prihodnostjo – tako lahko opišemo življenje družine z avtističnim otrokom. Oče Ervin: »Z leti, ki prihajajo, je pričakovano, da se bo nezaželeno vedenje še stopnjevalo, sploh v najstniških letih, kar lahko postane še posebno naporno, saj se lahko njegovo vedenje obrne v agresijo. Potem nam preostane le to, da ga v varstvo prepustimo strokovni instituciji... Takšne prihodnosti si v tem trenutku še ne znava predstavljati.«
Toda tudi prihodnost še vedno prinaša ukvarjanje s preteklostjo: »Letos sva si izbrala krivca, ki naj bi bil kriv za to, vendar ta za življenje sploh ni potreben in pomemben. To je najina intimna zgodba, vendar v njej iščeva uteho, da nama je vsaj malo lažje.« Tako je sklenila Martina.
Trenutek tišine, ki je obvisela med nami, je prekinil le Jaka s svojim ropotanjem, žvižganjem in govorjenjem v samo njemu znanem jeziku.
Društvo Školjka Sprejemanje diagnoze |
