Alzheimerjeva bolezen neustavljivo grabi po spominu

»Demenca: hujša je od prav vsake poškodbe udov, bolni imen služabnikov ne pozna, ne prijatelja, a včeraj je z njim še večerjal, ne tistih, katerim življenje dal je, jih vzredil.« Tako je že davnega leta 124 to hudo nevrodegenerativno bolezen opisal sloviti rimski satirik Junius Juvelalis Decimus.

V skoraj dva tisoč letih je znanost sicer dodobra raziskala potek različnih vrst demence, a vzroki zanjo so največkrat še vedno neznanka, zdravljenje pa večinoma le blaži simptome.

Daljše je življenje, več je možnosti za obolenje

V Sloveniji je za demenco obolelih okoli 30.000 ljudi, od tega jih je približno 60 odstotkov prizadela najhujša, alzheimerjeva oblika, ki se je svet vsako leto spominja 21. septembra. »Dejanskega števila nimamo, saj ni bila doslej opravljena nobena epidemiološka študija, evidence iz ambulantnih in bolnišničnih obravnav pa so lahko zelo zavajajoče, saj še vedno veliko bolnikov in svojcev ne poišče zdravstvene pomoči,« pojasnjuje mag. Aleš Kogoj, dr. med., spec. psih., vodja Enote za gerontopsihiatrijo Psihiatrične klinike Ljubljana.

Zaradi staranja populacije se število obolelih pričakovano hitro povečuje. »Demenca je pogostejša v višji starosti. Pet let daljša življenjska doba poveča verjetnost za demenco za 100 odstotkov. Po moji oceni se bo do leta 2018 število bolnikov povečalo za 41 odstotkov.«

Prizadete višje možganske funkcije

Demenca je kronično napredujoča bolezen, ki običajno po 65. letu prizadene višje možganske funkcije, njena najpogostejša oblika pa je alzheimerjeva bolezen. Pri tej je najočitnejši znak izguba spomina, najprej kratkoročnega, spomin za oddaljene dogodke začne pešati v poznejših fazah. Pogosto je prizadeta bolnikova orientacija, najprej v času in nato v prostoru, bolezen spremljajo še otežena sposobnost besednega izražanja, presoje, učenja novih vsebin, temu se lahko pridružijo psihične motnje. Bolniki se osebnostno spremenijo, z napredovanjem bolezni pa tudi telesno oslabijo, niso več sposobni opravljati osnovnih dejavnosti in vse bolj potrebujejo pomoč drugih.

Bolnikom v Sloveniji kaže slabo

Čeprav je ozdravljivih vrst demence zelo malo, je treba pri vsakem bolniku čim prej opraviti osnovne preiskave in izključiti organski vzrok. »Zdravljenje je odvisno od vrste demence in morebitnih dodatnih težav, kot so depresija, prividi, vznemirjenost. Večinoma uporabljamo inhibitorje acetilholinesteraze in memenatin, s temi zdravili pa lahko v povprečju zadržujemo upad umskih funkcij približno eno leto. Bolniki in svojci naj čim prej poiščejo pomoč, saj je v začetnih stadijih več različnih možnosti,« svetuje Kogoj.

A kot kažejo podatki, je pri nas zdravljena samo četrtina bolnikov, k večji uspešnosti pa bi lahko pripomogel dvig ozaveščenosti. »Začne se pri obveščanju javnosti, nadaljuje pri osebnih zdravnikih, ki bolnike pogosto odslovijo, češ da so težave posledice starosti. To seveda ne drži, saj večina ostarelih nima demence, pa tudi starost sto let še ne pomeni, da bo človek zbolel.« Da je v Sloveniji za ostarelo populacijo slabo poskrbljeno, je že dobro znano, saj nimamo niti prepotrebne geriatrične stroke. Nič dobrega seveda ne obetajo napovedani varčevalni ukrepi v zdravstvu, opozarja Kogoj. »Tudi če bi proračun ZZZS ostal nespremenjen, bi staranje prebivalstva zmanjšalo razpoložljiva sredstva za posameznika.«

Pomoč za svojce

Povrhu pa se možnosti zdravljenja nevrodegenerativnih bolezni, opozarja asist. Milica G. Kramberger, dr. med., spec. nevr., vodja Centra za kognitivne motnje na ljubljanski nevrološki kliniki, osredotočajo predvsem na simptome in manj na vzroke: »Zato je Evropska komisija ustanovila Skupno programsko pobudo za nevrodegenerativne bolezni s posebnim poudarkom na alzheimerjevi bolezni, da bi se organizacije, ki financirajo raziskave iz skupnega strateškega načrta, bolje uskladile, pri pobudi pa aktivno sodelujte tudi Slovenija.«

Največ težav pri raziskavah povzroča pomanjkanje občutljivih in specifičnih biomarkerjev za diagnozo in spremljanje napredovanja bolezni. »Za to je bistvenega pomena usklajenost dokumentacije, vzorcev pacientov in analitičnih metod med kliničnimi centri, zato se je Center za kognitivne motnje prijavil na razpis za financiranje vseevropskega programa za opredelitev široko uporabnih optimalnih metodologij in določitev smernic njihove uporabe.«

Ne trpi samo bolnik, ampak tudi svojci

A kljub nekaj pozitivnim premikom je na tisoče obolelih v Sloveniji in milijone po svetu še vedno brez upanja na ozdravitev ali vsaj občutnejšo upočasnitev napredovanja, bolezen pa svoj davek nezadržno terja tudi pri svojcih. Ti lahko pomoč in nasvet poiščejo v izobraževalnih tečajih za svojce, skupinah za samopomoč in na svetovalnem telefonu Spominčice, slovenskega združenja za pomoč pri demenci, v različnih zavodih za oskrbo na domu in dnevnih centrih ter si tako vsaj nekoliko olajšajo vsakdanjik.

Dom za ostarele ali domača skrb?

Oboleli so namreč dolgo v oskrbi najbližjega, največkrat partnerja, kar je zanje tudi najbolje, predvsem v zgodnjem stadiju. »Odvisno je od svojcev in poteka bolezni. Če so bolniki umirjeni, morda lahko skrbijo zanje do smrti. Če pa je skrb stvar enega človeka, morda ravno tako ostarelega partnerja, in če bolnik ob tem vse noči tava naokrog in je nasilen, je jasno, da takega nadzora nihče ne more dolgo zdržati. Svojci se pogosto odločijo za dom v srednjem stadiju bolezni, nekateri tudi v poznem, ko jih bolnik ne prepozna več. Nekateri pa so kar sami doma, dokler se kaj ne zalomi,« pojasnjuje Kogoj. »Ampak tudi cen domov marsikdo ne zmore več. Ob tem bi si sicer želeli boljšega standarda za bolnike z demenco, predvsem več osebja, kar pa bi ceno še zvišalo.«

Za obolelega je predvsem v zgodnjem stadiju najprimernejše ljubeče domače okolje. Raziskave zdravljenja nevrodegenerativnih bolezni se osredotočajo predvsem na simptome, manj na vzroke. Na tisoče ljudi v Sloveniji trpi za alzheimerjevo boleznijo.