LJUBLJANA – O tem, kak odnos imajo nekateri slovenski zdravniki do pacientov, ima svoje mnenje pooblaščenec družine Absec, odvetnik David Sluga: »Nejčeva mamica je več let slutila, da utegne biti z njim nekaj narobe. Naletela pa je na aroganco zdravnikov. Saj je še vedno tako. Mi jim zaupamo otroke, oni pa se zafrkavajo. Vsakič isto. In nikoli ni noben od njih za nič kriv. Dovolj je tega.«
Bolezen v družini
Tragična zgodba – v zvezi z njo poteka ponovljen pravdni postopek na ljubljanskem okrožnem sodišču – govori o smrti malega Domžalčana Nejca Abseca. Ena sama odvzeta epruvetka krvi in opravljena preprosta genetska preiskava bi mu z 90-odstotno verjetnostjo rešili življenje, so prepričani njegovi svojci. Ker pa v ljubljanskem kliničnem centru tega niso storili, je bila njegova možnost za preživetje v primeru okužbe z epstein-barrovim virusom (EBV, virus herpesa) le en odstotek. Res se je zgodilo najhuje, Nejc je umrl. Star je bil tri leta.
Leta 1999 je Darja Absec zanosila, veselje ob novici, ko je izvedela, da bo rodila punčko in fantka, pa je kmalu zamenjal strah. Spomnila se je otroških let, ko je bila najstarejša hčerka v družini, v kateri so se rodili še štirje bratje. Boris in Roman sta dočakala le leto dni, pa umrla. Zanju je bila usodna redka dedna bolezen, pri kateri so prenašalke ženske potomke, zbolijo pa le moški. Zanjo je značilen napačen odziv organizma na infekcijo z EBV, ki povzroča infekcijsko mononukleozo. Ta ne traja dolgo, a je za bolnike z XLP (X-vezana limfoproliferativna bolezen – dedna bolezen imunskega deficita, vezanega na kromosom X) po navadi usodna.
Že med nosečnostjo je Absečeva zdravnike opozarjala na to redko dedno bolezen v njeni družini, a naj ji nihče ne bi prisluhnil. Tudi po rojstvu naj bi za bolezen vedeli vsi pristojni pediatri. »Zdaj, ko o tej bolezni vem toliko, se sprašujem, kaj so gledali, kaj so mislili. Sama pa takrat še nisem vedela, da bi preprosta diagnostika potrdila sum in bi Nejca rešila transplantacija kostnega mozga primernega darovalca,« nam je pred časom povedala Darja. Ker te preiskave niso opravili, otroku niso mogli postaviti diagnoze in ga začeti pravočasno zdraviti.
Jeseni 2003 pa so pri njem postavili grozljivo diagnozo EBV. Tedaj naj bi se odgovorni le zganili. Ugotovili so, da je sestrica primerna darovalka kostnega mozga, a je fantič kot predpripravo na transplantacijo potreboval kemoterapijo, kar ga je le še oslabilo. Kljub temu so mu injicirali sestrin mozeg, toda transplantacija je bila žal prepozna. »Vsi so vedeli tri leta in pol, nihče pa ni naredil ničesar,« mati ni mogla skrivati solz. »Le eno epruveto krvi bi mu morali pravočasno vzeti in narediti genetske preiskave.« To so opravili šele po dečkovi smrti in tako prepozno potrdili materine sume.
»Možnosti: pomagati ali pustiti umreti«
Okrožna pravdna sodnica Doris Jarc je enkrat že zavrnila tožbeni zahtevek, v katerem Darja od kliničnega centra in zavarovalnice Adriatic v svojem imenu zahteva 25.000 in v imenu Nejčeve sestre dvojčice Tadeje 16.000 evrov odškodnine. Tako se je sodnica odločila na podlagi izvedenskega mnenja komisije za medicinsko izvedenstvo pri ljubljanski medicinski fakulteti, ki je pediatrično kliniko oprala odgovornosti za Nejčevo smrt oziroma je v mnenju zapisala, da opustitev direktne diagnostike ni v ničemer vplivala na prepoznavanje bolezni in njeno zdravljenje.
Sodbo je nato razveljavilo višje sodišče in primer Jarčevi vrnilo v vnovično odločanje. Pooblaščenec Absečevih je bil tudi na včerajšnji razpravi odločen: »V tem primeru so zdravniki kršili tako doktrino kot tudi pojasnilno dolžnost. Za bolnika je treba narediti vse, še posebno če moraš reševati otroško življenje. Vse bi torej morali narediti za Nejca in o vseh možnostih pravočasno obveščati starše. Če so lahko genetsko preiskavo naredili po smrti, zakaj je niso že prej? Zato, ker so bili pasivni in le njihova pasivnost je vodila v otrokovo smrt. Iz izvedenskega mnenja dr. Schusterja pa izhaja, da je bila leta 2003 že mogoča taka preiskava, a se je niso poslužili. Zato, ker so podcenili klinično sliko in ignorirali opozorila matere.«
Vodilni evropski strokovnjak za zdravljenje otrok z XLP, prof. dr. Volker Schuster z univerzitetne klinike v nemškem Leipzigu, je po naših informacijah ljubljanskemu sodišču sporočil, da je leta 2003 možnost genetske preiskave, ki bi jo lahko opravili tudi pri Nejcu, obstajala v ZDA, Veliki Britaniji in Nemčiji. »Naši izvedenci pravijo, da te možnosti ni bilo. Ker pa je torej bila, so imeli v kliničnem centru na voljo le dve odločitvi: pustiti ga umreti ali poskusiti zanj narediti vse, kar je mogoče. In to je, da staršem poveš, da nekje na svetu obstaja ta in ta zdravnik, ki opravlja take preiskave, s tem pa daš otroku vsaj možnost, da preživi. Šlo je le za vprašanje življenja ali smrti, v kliničnem centru pa so izbrali smrt,« je jasen Sluga.
Alenka Rozman, pooblaščenka zavarovalnice, pri kateri ima klinični center zavarovano odškodninsko odgovornost, takemu mnenju nasprotuje. »Zdravniki so v času zdravljenja dečka naredili vse, kar je bilo tedaj po pravilih znanosti in stroke,« pravi in doda, da po njenem vedenju leta 2003 takih posegov pri tako majhnih otrocih niso opravljali nikjer na svetu, »saj bi lahko bili povezani s številnimi, tudi smrtnimi zapleti, in to tako za dajalca kot za prejemnika«.
Izvedenci maja
Na nadaljevanje pravdanja, ki bo 29. maja, bo sodnica Jarčeva povabila slovenske izvedence, ki so torej pediatrično kliniko oprali odgovornosti (krivde), prof. dr. Vladimirja Kotnika, prof. dr. Milana Čižmana in prof. dr. Boruta Peterlina. Odgovoriti bodo morali na več vprašanj, tudi na tisto najbolj ključno: kako to, da v Ljubljani proti koncu leta 2003 ni bilo možnosti za tako genetsko preiskavo, v začetku leta 2004 pa se je nenadoma pojavila?
Toda odvetnik Absečevih od njih ne pričakuje veliko. »Oziroma ničesar. Vsi ti slovenski strokovnjaki delajo v isti ustanovi kot zdravniki tožene stranke. Zato seveda ne pričakujem, da bodo prišli na sodišče in rekli: 'Krivi so!'« Že ko je njihovo mnenje priromalo v njegove roke, je bil Sluga besen: »Gre za eno samo sramotno prikrivanje resnice izvedencev, ki zaradi majhnosti našega prostora, medsebojne zlizanosti in ker se v našem zdravstvu med seboj vsi poznajo, pokrivajo napake svojih kolegov.«
