ZDRAVNIKI NISO PRISLUHNILI

Če bi ji prisluhnili, bi bil Nejc morda še živ

Objavljeno 20. december 2017 19.38 | Posodobljeno 20. december 2017 19.39 | Piše: Aleksander Brudar

Dečka bi rešila pravočasna genska analiza. To so opravili šele pri obdukciji.

Darja Absec je povedala, da ni vedela, na koga se lahko še obrne, da bi dečku naredili gensko analizo. FOTO: Marko Feist

LJUBLJANA – »Žal mi je, da kot mati nisem bolj težila, da bi se genska preiskava naredila že prej. Če ne bi prosila, da se jo naredi ob obdukciji, še danes ne bi natančno vedeli, zakaj je moj sin umrl.« Tako pretresljivo se Darja Absec spominja dogodkov izpred več kot 14 let, ko je izgubila triletnega sina Nejca. S tožbo proti UKC Ljubljana in zavarovalnici Adriatic Slovenica želi na sodišču dokazati, da bi Nejc danes še živel, če bi zdravniki prisluhnili njenim opozorilom, da je v družini prisotna redka dedna bolezen imunskega deficita, vezanega na kromosom X, oziroma krajše XLP. Zaradi tega sta Darji umrla dva brata. Nejc je oktobra 2003 umrl prav zaradi kombinacije EBV (epstein-barrovega virusa) in dedne bolezni XLP, napake v imunskem sistemu, zaradi katere ni bil odporen proti EBV.

»Za Nejca je bila genetika od trenutka, ko je zbolel, irelevantna,« ji je kot priča včeraj pojasnil Janez Jazbec, ki je na ljubljanski pediatrični kliniki zdravil otroka. Zatrdil je, da od trenutka, ko ga je sprejel na zdravljenje, »ni bilo niti ene sekunde zamude, v ničemer«. Pojasnil je, da je imel deček že popolnoma razvito sliko te bolezni, in edino, kar bi ga še lahko rešilo, je bila presaditev kostnega mozga. Strinjal se je z Davidom Slugo, pooblaščencem tožnice, da bi bil lahko razplet povsem drugačen, če bi bolezen odkrili, preden je prišel do njega. Nasprotna stran sicer ves čas trdi, da v letih pred Nejčevo smrtjo genske analize v Sloveniji ni bilo mogoče narediti. Je pa zanimivo, da so to isto analizo lahko naredili po dečkovi smrti. Na pediatriji takšnega laboratorija niso imeli, prav tako ne v drugih evropskih bolnišnicah. »Naključje je bilo, da je bila na našo kliniko v tistem času sprejeta molekularna biologinja,« je dodal Jazbec in nadaljeval, da v prvi analizi ni ničesar našla. Marko Pokorn s pediatrične klinike v Ljubljani, ki je nekaj mesecev prej tudi zdravil Nejca, je povedal, da deček takrat še ni imel EBV. Zdi se mu mogoče, da je takrat tožnico vprašal, ali so opravili gensko preiskavo. »Ne vem pa, ali se je genetika v Ljubljani že delala,« je povedal in se spomnil, da je bil omenjeni gen odkrit leta 1998.


 

 

Deli s prijatelji