EPILEPSIJA

Vsakdo jo izkusi po svoje

Objavljeno 03. februar 2013 08.00 | Posodobljeno 03. februar 2013 08.00 | Piše: Ema Bubanj

V Sloveniji se z epilepsijo spopada okoli 20.000 ljudi, o nevrološki bolezni, ki jo zaznamujejo ponavljajoči se napadi, pa še vedno kroži veliko mitov in neresnic.

V redkih primerih je mogoč operativni poseg (foto: Igor Modic, Delo).

Epilepsija je skupno ime za nevrološke bolezni, katerih značilnost so ponavljajoči se epileptični napadi. Doleti približno odstotek prebivalstva po svetu, v Sloveniji se z njo spopada okoli 20.000 ljudi. Čeprav zdravila večini omogočajo normalno in neovirano življenje, motnjo spremljajo številni predsodki. Prav zato zdravstvena stroka od leta 2011 drugi ponedeljek v februarju ob evropskem dnevu epilepsije ozavešča javnost in tudi bolnike, ki v strahu pred obsodbami okolice skrivajo svoje težave. Ste vedeli, da so se z epilepsijo spopadali tudi Napoleon, Alfred Nobel in Agatha Christie? Doleti lahko vsakogar, za številne javne osebe niti ne vemo, da jo imajo, saj jo uspešno obvladujejo in so kljub njej ustvarjalni in uspešni v življenju. Kot opozarjajo pri Društvu Liga proti epilepsiji Slovenije, bolezen ni nič bolj božja od katere koli druge, zato je izraz božjast neustrezen, ravno tako je zaradi slabšalnega prizvoka neprimerna oznaka epileptik.

Natančnega odgovora ni

Poznamo številne podvrste epilepsije, ki jim je skupno nenormalno sočasno proženje živčnih celic; nekatere oblike ponehajo same od sebe, druga skrajnost so neozdravljive bolezni in hudi napadi, ki lahko prinesejo celo smrt. Epileptični napadi se prvič pojavijo že v obdobju dojenčka, v otroštvu in mladosti se pogostost postopno zmanjšuje in nato spet povečuje pri odraslih. Napade delimo v dve skupini: v eni je moteno delovanje obeh polovic možganov (splošni ali generalizirani napadi), v drugi pa le del možganov (delni, žariščni ali parcialni napadi). Tudi število napadov, ki lahko trajajo od nekaj sekund do nekaj minut, je zelo različno, od manj kot enega napada na leto do več deset na dan! Za otroke so značilne raznovrstnejše oblike napadov in več podvrst epilepsije, strokovnjaki beležijo več vzrokov zanje in tudi zelo različne izide zdravljenja. Ena podvrsta epilepsije z leti pogosto prehaja v drugo, bolezen občutneje vpliva na vedenjski in socialni razvoj. Vsakdo jo izkusi po svoje, pojasnjujejo pri društvu: v različnem zaporedju in s spremenljivim poudarkom se lahko pojavijo mišični krči, otrdelost ali upad mišične napetosti, ritmično stresanje, trzljaji, mežikanje z očmi, avtomatsko vedenje kot požiranje, nesmiselni gibi rok ali na videz ciljna dejavnost, začasna motnja spomina, strmenje v prazno in izguba zavesti.

Ob vsem tem se poraja vprašanje: zakaj? Stroka nima natančnega odgovora za nastanek in ponavljanje epileptičnih napadov. Znano je, da se epilepsija razvije zaradi razvojnih in genetskih nepravilnosti možganov, tudi presnovnih motenj ali ob vnetjih in zastrupitvah, poškodbah glave, ob rasti tumorjev, okvarah zaradi motenj možganskega žilja in ob degenerativnih možganskih boleznih. Sprožilni dejavniki za napade so lahko čezmerno uživanje alkohola, menstruacija, hitro utripajoča močna svetloba, izjemen fizični ali psihični napor, pomanjkanje spanja in hud čustveni stres. Pri starejših od 65 let se najpogosteje pojavi zaradi srčno-žilnih ali degenerativnih bolezni, napadi se redkeje kažejo s krči in nezavestjo, pogosteje pa z nenadno zmedenostjo ali zazrtostjo, motnjo pozornosti ali spomina ter vrtoglavico.

Zdravila
 preprečijo napade

Vsaka izguba zavesti še ni epileptični napad in tudi en sam napad še ne pomeni epilepsije. Za postavitev diagnoze je pomembno pričevanje osebe, ki je bila navzoča ob dogodku, za potrditev epilepsije pa mora oseba doživeti najmanj dva neizzvana napada, res pa je, da se bolezen lahko kaže tudi z dolgotrajno motnjo govora, spomina ali mišljenja, ne napadi. Pomagajo protiepileptična zdravila, katerih cilj je doseči stanje brez napadov (do 70-odstotna uspešnost), brez neželenih učinkov in najboljšo možnost kakovosti življenja, bolezni ne morejo pozdraviti! Da lahko delujejo, je ključno redno uživanje odmerkov in dosledno upoštevanje zdravnikovih napotkov, odločitev o vrsti zdravila in načinu jemanja pa je odvisna od vrste in pogostosti napadov, starosti, življenjskega sloga osebe in morebitnih drugih bolezni in zdravil, pri ženskah je treba upoštevati tudi možnost zanositve. V redkih primerih je mogoče pomagati s posebno dieto ali operativnim posegom.

image
Z epilepsijo so se spopadale tudi številne znane osebnosti, denimo Agatha Christie. Foto: wikipedia

Epilepsijo spremlja veliko predsodkov, najpogostejši so: to je duševna bolezen; med epileptičnim napadom oseba vedno izgubi zavest, se slini in pade na tla v krčih; osebe z epilepsijo so zasvojene z zdravili; večina ljudi z epilepsijo je umsko manj razvitih; otroci z epilepsijo večinoma zaostajajo v razvoju in hodijo v šole s prilagojenim programom; ljudje z epilepsijo morajo biti ves čas v zaščitenem okolju, ne smejo od doma in vedno potrebujejo pomočnika; ženske z epilepsijo ne rodijo zdravih otrok oziroma ne morejo imeti družine; osebe z epilepsijo se ne morejo ne profesionalno ne rekreativno ukvarjati s športom; večina ljudi z epilepsijo ne doseže želene izobrazbe in poklica ter nikoli ni ustrezno usposobljena za zaposlitev; ljudje z epilepsijo ne smejo voziti motornih vozil. Še bi lahko naštevali, a raje razjasnimo nekatere mite. Otroci z epilepsijo imajo običajno povsem enake učne in umske sposobnosti kot drugi, zato bi jih morali obravnavati enakovredno in vključili v redno šolanje. Pravico imajo do enake izobrazbe kot vrstniki in do učiteljeve pomoči, če jo potrebujejo. Šolski kadri morajo biti seznanjeni z otrokovimi težavami, zdravili in primernim ravnanjem ob morebitnem napadu, pomembno je, da so z vrstnikovo epilepsijo seznanjeni preostali šolarji in dijaki. Otrok naj bo pripravljen govoriti o svoji bolezni, saj le tako lahko spodbuja ozaveščenost, podporo, odpravlja predsodke in preveliko pokroviteljstvo! Številni predsodki še vedno spremljajo zaposlovanje, saj je brez službe po krivičnem še vedno veliko ljudi z epilepsijo, razširjeno pa je tudi zmotno prepričanje, da ti ne zmorejo voziti – po statistiki povzročijo le četrtino odstotka vseh prometnih nezgod, za primerjavo, opiti povzročijo tretjino vseh nesreč.

Pomemben počitek

Za kakovost življenja je izjemno pomemben počitek, ravno tako izogibanje stresu in telesna sprostitev, zato se ljudje z epilepsijo ne smejo izogibati športu: izbiro dejavnosti prilagodijo podvrsti epilepsije in značilnostim napadov, pri tistih z dobro nadzorovano epilepsijo je omejitev zelo malo, tveganja za napad se med ustrezno aktivnostjo občutno zmanjšajo! Izogibati se gre borilnim in ekstremnim ter adrenalinskim športom, včasih je priporočljiv spremljevalec, denimo pri vodnih dejavnostih, sicer pa so najvarnejši dvoranska udejstvovanja, ekipna z žogo in lahkotna v naravi. Pomembno je vedeti, da lahko telesna pregretost, podhladitev, huda utrujenost ali stres sprožijo napade, enako velja za daljša obdobja brez hrane in pijače. Prehrana naj bo redna in raznolika, izogibati se velja določenim živilom, denimo grenivki, in nekaterim rastlinskim pripravkom, saj vplivajo na presnovo protiepileptičnih zdravil, alkohol, kofein in tein pa povečujejo verjetnost za napad.
 

Kaj storiti ob napadu?

Splošni napotki se glasijo: osebe med napadom ne premikamo, če ni na tveganem mestu; iz okolice odstranimo nevarne predmete, osebi mehko podložimo glavo in jo damo v bočni položaj kot pri nezavesti; poskrbimo, da se ne duši zaradi predmeta v ustih in da slina ali kri izteka iz ust; v usta ji ne dajemo ničesar, pustimo jo pri miru, je ne tiščimo na tla, ne preprečujemo ji krčev ali gibanja; ostanemo mirni, preprečimo zbiranje in bolščanje ljudi; po napadu ostanemo ob osebi, dokler si ne opomore. Nujno zdravstveno pomoč poiščemo, če se je napad zgodil osebi brez epilepsije, če se je oseba v napadu poškodovala, če se napad po treh minutah ni ustavil ali se takoj nadaljeval z naslednjim, če je oseba četrt ure po napadu še vedno zmedena, se ji ni povrnila zavest ali počasi okreva, težko diha in je videti hudo bolna, če je bil napad neobičajen ali nenavadno dolg. 20.000 Slovencev se spopada z epilepsijo.

 





Deli s prijatelji