Sončkoma bomo pomagali shoditi

LJUBLJANA – Napočil je skrajni čas, da ne bomo imeli po tistem, ko bomo govorili o sočutju, okoli sebe poslušalstva z od začudenja odprtimi usti. Ali res moramo iti v trgovine in povprašati, ali ga ponujajo, nemara celo v akciji? Mar ga ne zmoremo več poiskati v drobnem koščku razuma, ki ga morda še premoremo?

Ulov največje sreče

Družina Strazberger živi sredi prestolnice v garsonjeri, s kopalnico in predsobo vred veliki 38 kvadratnih metrov, a se ne pritožuje. Z optimizmom zrejo naprej: »Ne glede na to, kaj nam je usojeno, se zavedava, da vendarle imamo streho nad glavo. Seveda razmišljava, kako bova pozneje, ko bodo posteljice za najina junaka premajhne,« pomisli Matjaž Strazberger, medtem ko počasi zaključi spomine o dnevih, ko sta z njegovo Darjo komaj čakala, da bosta dobila otročka.

In ko se je zgodilo, so jima povedali, da bosta imela dva zakladka naenkrat. »Vedela sva, da sva v najin objem ujela največjo srečo,« je še povedal Matjaž iz Vinice pri Šmarjeti, 40-letnik, ki se vsak dan vozi iz Ljubljane v Novo mesto na delo v Krko. Svojo življenjsko družico, dve leti mlajšo Darjo, je spoznal na spletu: »Hitro se nama je zgodilo, kot da sva si bila usojena, a sva morala leta in leta čakati, da sva se našla.«

Cerebralna paraliza in vodenoglavost

Njuna, danes nekaj več kot triletna dvojčka Anže in Enej, sta igriva, nagajiva, nasmejana in življenja polna fantka. Še preden pa sta pomežiknila v svet, so se v nosečnosti zgodili zapleti in veliko pred rokom v novembru leta 2009, skorajda tri mesece prezgodaj, sta se rodila z urgentnim carskim rezom. Veselje ob pričakovanju dvojčkov se je v hipu razblinilo in spremenilo v veliko skrb in boj za preživetje dveh nedonošenčkov.

Anže se je rodil klinično mrtev. Ob rojstvu ni dihal in srček mu ni bil. Mamica Darja pove, da mu je zaradi zavzetosti zdravnikov z drobcenimi ročicami uspelo zgrabiti življenje: »Kot da to ni bilo dovolj, sta po nekaj dnevih v inkubatorju, priklopljena na različne naprave, oba zaradi nedonošenosti utrpela možganske krvavitve in posledica je cerebralna paraliza. To ni bolezen, temveč stanje, ki jima bo oteževalo življenje. In potem se je še pri Eneju zaradi možganske krvavitve pojavil hidrocefalus (vodenoglavost), ki nastane, kadar v pretoku cerebrospinalne tekočine nastane zapora ali se je v možganih tvori preveč, odvečna tekočina pa povzroči povečan pritisk znotraj lobanje. Zato je potreboval urgentno notranjo drenažo; to mu je vstavil nevrokirurg z visokim tveganjem, saj bi lahko nastala bakterijske okužba meningitisa in smrti. Na srečo je bila drenaža opravljena brez zapletov in okužbe ni bilo,« medtem ko ju ljubeče boža, prve dni dveh nagajivčkov povzema njuna mamica.

Govorita, govorita!

Ker ni samo eden, temveč sta dva s tako resnimi težavami, skrb zanju zahteva oba, mamo in očeta, 24 ur na dan vse dni v letu. Popolnoma sta odvisna od njune pomoči. Trenutno obvladata kotaljenje in plazenje po prostoru. Samostojnega sedenja še ne zmoreta, zato ju je treba posaditi v prilagojena stolčka. »Dejansko je tako, kot da bi imela šestmesečna dojenčka pri trenutni teži 14 kg,« povedo starši in na lastne oči sem se prepričal, da ju niti za hip ne moreš pustiti samih. Še ponoči Darja in Matjaž vstajata in svojima cekinčkoma med spanjem večkrat popravljata položaj nog. Fantka jih križata v predelu kolen, kar povzroča pritisk na kolke in posledično možnost za izpah.

Zdravniki so jima pred leti dejali, da njuna dvojčka nikoli ne bosta govorila ali hodila. Pa sem povprašal Anžeta, katere živali živijo v gozdu, in mi je med lisico in medvedom ter veverico povedal, da tam živi tudi kit. In Enej se je pri tem nagajivo smejal, potem pa dejal, da bi za kosilo rad palačinke. Čeprav težko, z naporom, ki si ga ne morem predstavljati, se mala smrkolina potrudita obračati strani v knjigah, komunicirata, kot le zmoreta, in ob vsem tem ponudita tako prisrčno iskrico v očeh, da še in še bolj močno zasije upanje.

Samoplačniška terapija

Nove, inovativne tehnike pomoči lahko otrokom, kot sta Enej in Anže, omogočijo shoditi. Z najnovejšo terapijo therasuit, suspenzijskimi vajami in uporabo naprave, imenovane pajek, bosta dvojčka lahko napravila svoje prve korake. Poleg povečanja mišične moči, gibljivosti in izboljšanja mišičnega tonusa na splošno se učinki terapije hitro pokažejo tudi na področju ravnotežja, koordinacije, govora in senzorike, poteka pa tri tedne intenzivno tri ure vsak dan. Kot sem lahko izvedel, za doseganje čim boljših in dolgotrajnih rezultatov strokovnjaki priporočajo, da se vsako leto opravijo trije do štirje takšni sklopi terapij. Pri nas le v Pesnici pri Mariboru izvajajo te vrste terapij.

»V Pesnici oziroma v okolici nikogar ne poznava, da bi lahko tačas pri njih bivali, zato bova na terapije Anžeta in Eneja vozila tri- do štirikrat na leto tri tedne vsak dan iz Ljubljane. Drugače ne gre, saj ima poleg tega Matjaž službo v Novem mestu, dela v izmenah in se vsak dan vozi iz Ljubljane tja in nazaj. Zavedava se, da bo to psihično in fizično izredno naporno za vso družino, a vendar upava, da bo najinima sinovoma v pomoč.«

Toda: terapija pri nas v Sloveniji ni vključena v redni zdravstveni sistem in je v celoti samoplačniška! Tako resna diagnoza za dvojčka, a je vse, njuna usoda prihodnjih dni, povezana s finančnimi sredstvi. Vse, kar je zares kakovostno in bi učinkovalo, da bi fantka optimalno napredovala, zahteva svoj davek – denar. »Težko si predstavljava, da bosta najina otročka za vse življenje prikovana na invalidski voziček. Zato je zdaj čas, ko sta še majhna, da se s terapijami bistveno poveča možnost njunih prvih samostojnih korakov preden bo za to prepozno.« Zato sta Darja in Matjaž pripravljena dati zadnji belič.