OREŠJE – Dokaj nenavadno poklicno pot si je omislila 15-letna deklica Lia Gajšek iz Orešja, le dober streljaj od središča najstarejšega slovenskega mesta Ptuja. Ker že od rojstva boleha za hudo pljučno boleznijo cistično fibrozo, si je zaželela, da bi postala pulmologinja. Tako bi lahko ljudem pomagala pri premagovanju hudih bolečin, povezanih s pljuči, a se ji želja ne bo uresničila. Njena bolezen namreč ne dovoljuje, da bi bila v pogostem stiku s podobnimi bolniki. Čeprav ne bo postala pulmologinja, pa si deklica, ki ji je bolezen onemogočila normalen razvoj in rast, želi študirati medicino in pomagati ljudem.
Razpis za Sklad Ivana Krambergerja |
Vožnja pobere ves denar
Trenutno pa pomoč potrebujejo predvsem ona in njena družina: oče Edi (policist na PP Šentilj), mama Tea, ki prejema minimalno plačo kot skrbnica invalidne hčere, devetletna sestrica Isa ter dveletni bratec Lino. Z buldogom Tysonom, mešanko Divo ter s pajkom (tarantelo) živijo v zgornji etaži družinske hiše Teinih staršev. Denarja zmanjkuje že za sprotne stroške, kaj šele za zdravljenje Lie, ki večji del življenja preživi po bolnišnicah. Leta 2011 so ji namreč prvič presadili pljuča, ker pa se je dekličino zdravje po operaciji poslabšalo, so morali iskati novega darovalca pljuč. Aprila letos so ji drugič presadili pljuča. Ker bo zdravljenje dolgotrajno in zahtevno, ga družina finančno ne bo zmogla plačati sama.
Zlasti Edijevi sodelavci v policijskih vrstah poskušajo pomagati z različnimi dobrodelnimi akcijami. In ena takih je bila tudi včeraj na igriščih Sv. Katarine v Ankaranu. V sklopu državnega prvenstva policije v odbojki na mivki so pripravili dobrodelno dražbo rokavic najboljšega slovenskega boksarja Dejana Zavca, ki je sicer tudi družinski prijatelj Gajškovih. Podaril je svoje podpisane boksarske rokavice, ki jih bodo prodali na dražbi, denar pa bodo namenili družini.
»Dejan nam je sam ponudil pomoč, saj smo prijatelji. Hvaležni smo tako njemu kot vsem, ki pomagajo, še posebno Boštjanu Berliču, ki vodi to akcijo. Res je, da težko shajamo in veseli smo kakršne koli pomoči, a ker se zavedamo, da kdo še bolj potrebuje pomoč kot mi, želimo vse skupaj deliti tudi z njimi,« pravi mama Tea, ki dodaja, da je najdražja vožnja na relacijah Ptuj–Ljubljana in Ptuj–Dunaj.
Deklica,
ki ne obupa
Drobcena deklica, ki je zaradi bolezni močno zaostala v telesnem razvoju, je sicer velika borka, sicer ne bi prenesla trpljenja in bolečin, ki jo spremljajo že od rojstva. Kljub temu je vesela in zgovorna, o svoji bolezni pa govori izjemno zrelo. Cistična fibroza ji je povzročila toliko preglavic, da bi mnogi že zdavnaj obupali. Ona ni. Prestala je dve presaditvi pljuč in skupaj s svojimi najbližjimi verjame, da bodo njena tretja pljuča vzdržala in bo tako zaživela normalno življenje. Nenehna bolnišnična zdravljenja in pogosta odsotnost iz šole so razlog, da bo morala ponavljati deveti razred. V šoli je bila namreč lahko le en mesec.
»Samo septembra sem hodila v šolo, pozneje pa nič več, saj sem bila od lanskega oktobra do letošnjega maja po bolnišnicah. Zdaj ne smem v šolo zaradi nevarnosti okužb. Sicer so mi ponudili možnost, da bi opravljala izpite, tudi sošolci in učitelji bi mi pomagali. Kljub temu smo se odločili, da grem v novem šolskem letu od začetka, saj se bom več naučila za srednjo šolo,« razlaga prisrčna deklica. Kljub vsem tegobam je trdna kot skala in odločna, da bo kos vsem oviram. Hvaležna je vsem na ptujski OŠ Olge Meglič, saj ji pomagajo od prvega šolskega dne.
Ni več zmogla po stopnicah
Lia se zaveda, da bo cistična fibroza njena stalna spremljevalka. Njen neizmerni optimizem in pozitivna energija pa ji pomagata verjeti, da se bo trpljenje zdaj končalo. Pravi, da je po drugi operaciji na Dunaju zaprla komaj prvo poglavje svojega življenja in stopila na novo, svetlejšo pot. Tudi njeni starši se niso sprijaznili, ko so jim zdravniki ob porodu dejali, da bo živela le osem mesecev. Pripravljeni so bili na spopad s to gensko neozdravljivo boleznijo, ki prizadene pljuča in prebavila. V Sloveniji je takih bolnikov le 100, Lia pa je bila med najmlajšimi pacientkami, ki so jim menjali pljuča. In to kar dvakrat.
Nekateri bolniki že ob rojstvu dobijo bakterijo pseudomonas, ki počasi uničuje pljuča. To se je zgodilo tudi njej. »Bolniki s cistično fibrozo nimamo svojih encimov, ampak jih moramo nadomestiti s tabletami. Ko smo se vsi skupaj privadili na to, sem prva leta preživela normalno,« razlaga Lia. Pred osmimi leti se je stanje nenadoma močno poslabšalo. V šoli je komaj zmogla iti po stopnicah, sošolci pa so ji pomagali nositi torbo. V šestem razredu so ji v trebuh vstavili sondo za hranjenje. Njen svet se je skrčil na dom, televizijo in računalnik, dan in noč je bila priklopljena na cevko s kisikom.
Ko se je kapaciteta njenih pljuč zmanjšala na skupaj 30 odstotkov, so zdravniki predlagali presaditev. Starši so najprej odklonili, priznava mama Tea, saj sta se z možem slepila, da tega ni treba storiti. Po obisku na Dunaju in obsežni razlagi pa so vendarle pristali, in ko so deklico uvrstili na čakalno listo, si je mama okoli vratu obesila telefon in z njim tudi spala. Po enem mesecu je zazvonil, lahko pa bi čakali tudi leto in več. Takrat je bilo treba na hitro spakirati in oditi na Dunaj, kjer so deklico čakala nova pljuča.
Prvič v življenju lačna
Osemurna operacija je bila uspešna, oči je odprla že naslednji dan, čeprav se pacienti običajno zbudijo šele po enem tednu. Po štirih dneh so jo preselili na otroški oddelek, ves mesec je bil ob njej oče Edi. Dolgi so bili ti dnevi, priznavata, a sta bila vedra, saj je bila Lia prvič v življenju lačna. Leto in pol je bilo vse v najlepšem redu, izkoristila je vsak trenutek, da bi dihala s polnimi pljuči.
Oktobra lani pa se je stanje tako poslabšalo, da je Lia lahko dihala le še z umetnimi pljuči. »Sploh mi ni bilo več mar za življenje,« priznava deklica, ki je spet končala v bolnišnici – nato pa znova na Dunaj po nova pljuča. Na srečo se je hitro našel darovalec in Lia je dobila že tretja pljuča. Tokrat otroška, ki naj bi rasla skupaj z njo. »Nikoli nam ne povedo, od kod so prišla nadomestna pljuča. Kakor koli že, sedaj se ponovno počutim odlično, tako kot mora biti,« še pove Lia, ki je imela manj sreče kot njena mlajša sestrica in bratec. Oba sta sicer nosilca bolezni, ki pa se pri njiju na srečo ni razvila. Ko bosta odrasla, bosta morala ugotavljati, ali sta tudi njuna bodoča partnerja nosilca te genske bolezni. Pri Ediju in Tei je pač naneslo, da sta nosilca oba, tako da je Lia gen dobila od obeh, mlajša otroka pa očitno samo od enega.
Sami ne zmorejo pokriti stroškov
Edi in Tea sta načrtovala gradnjo hiše, ker pa je njuno hčer doletela takšna nesreča, so jima vožnje k zdravnikom v Ljubljano in na Dunaj, kjer morata spati v hotelu, pobrale ves denar. Zavarovalnica za deklico sicer plača vse stroške zdravljenja, vendar so vsi preostali za dve skromni plači v petčlanski družini kljub temu prehud zalogaj.
